Eva´s blogg

Vad som har varit knasigt i mitt fall är alltså att jag har så extremt lågt TSH – åtminstone vid provtagningarna – trots att jag även har låga nivåer av T3 och T4. Nu senast lågt T4 under undre referensvärde.

Kom att tänka på en sak när jag städade lite i min mail-box. Det har varit en hel del diskussioner på sista tiden om sviktande kortisolnivåer, trötta binjurar. Har man lågt kortisol så klarar cellerna inte att ta in T3 i cellerna, det stannar i blodet. Och det är ju just blodet proverna kollar, inte effekten i cellerna. Effekten blir då att man känner sig både hyper och hypo på samma gång. Vilket inte är en rolig känsla. Inte minst för att det är så förvirrande.

När det gäller kortisolproduktion så varierar den över dygnet. Det kan tyckas självklart. Den är lägst på natten, när vi skall sova i lugn och ro.

Då kan man undra om inte även hypofysens produktion av TSH varierar över dygnet. Det låter logiskt. I ett fungerade hormonsystem bör hormonnivåerna varieras efter behov. Antar att behovet är lägre på natten. Då kan man ju ställa sig frågan, när sätter systemet igång?

Jag har ju alltid upplevt mig själv som kvällsmänniska. Jag är väldigt trögstartad på morgonen. Det finns människor som föredrar att ta Levaxin innan de går och lägger sig. De sover bättre och vaknar i bättre balans. Det har aldrig fungerat på mig. Tar jag Levaxin vid läggdags vaknar jag redan i gryningen, hormonproduktionen har alltså kommit igång alltför snabbt i mitt fall.

Nu till min fundering: Vi är ett antal människor som alltid visar lågt TSH vid provtagning. Detta oroar läkarna. Kan det vara så att vi tar provet för tidigt? Jag hänger ju på låset 7.45, för att hinna vidare till jobbet utan att det märks nämnvärt. Vid 7.45 är jag INTE en vaken normal människa. 

Tänk om det är så att om jag skulle vänta 1-1,5 timme så kanske jag skulle ha ett mätbart TSH trots allt? Bara en fundering …

Viktigast är trots allt att aldrig glömma bort att *Alla är olika*. Referensvärden och prover är INTE en universell sanning

Jag tror knappt att det är sant!  Idag har jag fått prata med en trevlig endokrinolog som *Lyssnade*, tog in det jag sa, han frågade:

- Vilken dos tror Du att du skulle må bra på?

Lyssnade igen, svarade: – Det låter väl vettigt!

Och sedan skrev han ut både Levaxin och Lio åt mig i de doser jag önskar. Ett års kamp har nått sitt mål. Jag är så enormt lättad. Den här kampen har tagit på orken. Att känna att ingen lyssnar eller tar en på allvar, det är svårt. Att inte veta om man ska få hjälp eller inte.

 Men den här mannen lyssnade. Har inte träffat honom tidigare,  han ersätter den endokrinolog jag träffade i somras. På hanns remiss fick jag lämna nya prover 9 oktober och nu fick jag svaren.  Och trots att även han kan tycka att det är lite tokigt att mitt TSH är omätbart – så ligger trots allt mitt T3 inte onormalt högt, utan mitt i referensintervallet. T4 däremot hade hamnat under referens, första gången sedan innan jag började med Levaxin.

Därför stämmer min känsla exakt, att jag vill tillbaka till 100 microgram Levaxin, och ändå behålla ca 15 microgram Liothyronin. Det mådde jag bra på förra vårvintern. Så nu ska jag prova det igen. Lyssna på min egen kropp helt enkelt. Inte bara stirra på proverna.

Vet visserligen inte nu efter alla dosändringar ifall det räcker så, men det är en bra början, och receptet lär ligga i Apotekets dator nu, så det behöver jag inte oroa mig för.  Så otroligt sköönt!!

Kan tipsa om en alldeles ny Svensk – så roligt med svenska initiativ ! – webb-sida med info kring Hypotyreos. Främst Typ 2, dvs de varianter som är svåra att bestämma med blodprov. Upplägget är snyggt och verkar vara ett samarbete mellan patienter och medicinsk expertis. Mycket intressant!

http://www.hypo2.info

På den sidan finns en länk till forskning, som uppmärksammats av Sköldkörtelföreningen i Stockholm. Heja, Heja!!!

En dansk studie har kunnat visa att patienter mår betydligt bättre av en kombinations-behandling av T4 och T3, dvs att en viss del Levaxin bytts ut mot Liothyronin. Heja, heja, heja!!!!

49 % av patienterna mådde bättre med denna kombination – precis som jag mår så mycket bättre. Det ger ‘överlägset större livskvalitet’, mindre oro och depression: 

http://www.skoldkortelforeningen.se/forskning_debatt.htm

Vilket är precis min egen erfarenhet. Dock, 15 % föredrog enbart Levaxin. Som alltid, alla är inte lika. Hoppas dock att denna forskning uppmärksammas av läkarna. Min Liothyronin-burk kommer att ta slut inom närmasta veckorna. Idag fanns ingen telefontid, men jag måste få tag på min ‘nya’ läkare, som jag aldrig träffat. Det är bara att hålla tummarna så det går vägen.

Har mått pyton i en vecka nu.  Först var det nackspärr, som invalidiserade mig i nästan fyra dygn. Jag brukar drabbas av det där med vissa (ganska långa) mellanrum. Denna gång skedde det precis före mens, så jag gissar att det hängde ihop med den. Svullnar ju alltid upp i kroppen då. Önskar att jag alltid noterat alla omständigheter kring mina tidigare nack-spärrar.

Sen kom mensen och jag tänkte, yippie, nu blir jag snart bra. Icke. Det håll i sig ännu på femte dygnet. Men eftersom alla i min omgivning är förkylda så tänkte jag att det är nog det. Vet av erfarenhet att T3 är bra mot just förkylning. Sedan jag började med det är jag aldrig förkyld, men några spår sätter det sig väl.

När jag vaknade i morse kände jag mig fortfarande febrig. Tog tempen, är ju ypperlig koll så här strax efter mens – 36,7.  Ett perfekt värde. Som verkar visa att sköldkörtelhormonerna varken är för höga eller för låga. Så vad ska man tro?

Netdoktor.se meddelar i alla fall idag att Svininfluensan kommit av sig. Förklaringen lär vara att förkylningsviruset kom före. Är man redan tjock i näsgångarna av förkylning, då har inte svininfluensan någon chans alls. Så verkar det vara i min egen omgivning just nu. Men tydligen ska vi inte ropa hej. Ifall kylan inträder och förkylningarna avtar, kan influensan ta fart. Men trots all skräckpropaganda lär influensan vara en mild variant för de flesta, bara man inte har nedsatt immunförsvar av någon anledning.

Vetenskapsradion talar om ny forskning som lyckats urskilja ett virus som kan vara ansvarigt för vissa varianter av det s.k. Kroniska Trötthetssyndromet.

 http://www.sr.se/cgi-bin/p1/program/artikel.asp?ProgramID=406&Nyheter=1&artikel=3155227

Aftonbladet också: http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5934586.ab#abArticleComments

Viktigt att komma ihåg är att det är inte ovanligt med feldiagnoser. Har läkare svårt att komma på vad man lider av, vilket är mycket vanligt t ex vid krånglande sköldkörtel, då är det lätt att man antingen får fel diagnos eller ingen diagnos.

Dessutom kan liknande symptom bero på vitt skilda saker. Och jag tror att flera orsaker ibland gaddar ihp sig. Helt klart har jag en skiftande sköldkörtel, mitt tillstånd förvärras alltid i takt med min könshormonscykel. Och dessutom hade jag en mycket jobbig influensa som inledde denna min sjukdomshistoria som först tre år senare fick diagnosen hypotyreos.

Nej, diagnos är inte lätt…

Min dotter fyllde tjugo år i helgen som gick. Nu har jag ingen tonåring längre. Hmm, åren ilar… Det var de glädjefulla nyheterna!

I övrigt ser det mer dystert ut.

I morgon begravs en av våra medlemmar. En av våra medkännande positiva röster, som verkligen kämpat konkret för att sköldkörtelvården ska förbättras. När någon på mail-listan hade problem så var det ofta hon som satte igång och söker information och förmedlade länkar och fakta.

Erika Hillborg

Inte heller hon blev hjälpt av bara Levaxin. Må hennes själ nu vila i frid.

Svårigheterna att få fram naturliga hormoner åt alla som inte klarar sig på bara Levaxin, och kanske tillägg av Liothyronin,  de bara ökar.

Uppenbart har läkare och läkemedelsverket blivit tagna på sängen av det ökande antalet patienter som vill pröva naturliga sköldkörtelhormoner. Det ökade informationsflödet, inte minst via internet, har gjort alltfler medvetna om detta alternativ. Fler och fler har kunnat vittna om att de efter åratal av fruktlös medicinering, äntligen börjar på bra, via AT, Nature Thyroid m fl sorter. Då är det självklart att alla som inte mår bra vill få pröva denna möjlighet.

Så vad gör det nymornade läkemedelsverket? Jo då går ut och varnar läkare och säger att det finns forskning som menar att patienter som tar dessa hormoner blir dementa …? Var kommer denna skräckpropaganda ifrån?

Min egen erfarenhet säger, att om det är något jag blev dement av, så var det att stå enbart på Levaxin. Inget minne, brist på koncentration, inte en chans att komma ihåg namn, eller vanliga ord. Jag kände mig plötsligt enormt mycket äldre. Och det innan jag ens fyllt 50 år.

Med ett tillägg av Liothyronin (T3) kvicknade min hjärna till. Naturliga sköldkörtelhormoner innehåller också T3, därför låter det inte troligt att man skulle bli dement av det. Mängder av patienter har vittnat om motsatsen. Men vem lyssnar på oss patienter???

Det saknas vettig forskning om det mesta. Efter vad jag har hört så saknas det även forskning kring ifall vi mår bra eller inte på bara Levaxin. Och vem lyssnar på oss patienter???

Trots att vi tjatar om och om igen. Jag mår inte bra, jag behöver något annat, något mer, något … ?   Nej, då är vi inbillningssjuka. Så kan man inte må, inte med de provvärdena … Men var finns forskningen kring det då??? Nej, tänkte just det.

Men tydligen har Läkemedelsverket lyckats skrämma upp endokrinologer på Karolinska. Ett par patienter som nyligen varit där har fått nekande besked, man har på möte enats om att sluta skriva ut Armour Thyroid. Att patienter  mått bra av det och nu plötsligt måste avstå, från ena dagen till den andra … är det vettigt?

 Det finns fler märken, t ex Nature Thryoid, som lär vara ‘renare’ på olika sätt (mindre tillsatser?). Men det är inget de överhuvudtaget funderat på. Alternativ? Vad är det förnåt? 

Jag kan inte se några fördelar varken för sjukvården i sig, eller samhället i stort, – båda håller ju hårt i plånboken -  av att inte lyssna på patienterna. Allt vi vill är ju att bli friska nog att kunna jobba och dra in skattepengar.