Eva´s blogg

Problemen att diagnostisera och behandla sköldkörtelsjukdomar behöver debatteras öppet ute i samhället.  Sköldkörtelföreningen i Stockholm (SiS)kämpar vidare med den målsättningen.

De har bl.a. fått nys om en arbetsgrupp tillsatt av regeringen (Socialdepartementet) för att utreda läkemedelsfrågor, t ex att om man får fel läkemedel så leder det till onödiga biverkningar. Här en länkt till regeringens pressmeddelande:
http://www.regeringen.se/sb/d/11998/a/128544/

Naturligtvis hör många sköldkörtelsjukas problem att få rätt behandling till denna problematik. SiS  har därför knåpat ihop ett lysande brev till denna arbetsgrupp:
http://www.skoldkortelforeningen.se/pdf/Lakemedel_regeringsgruppen.pdf

Här är dessutom föreningens senaste medlemsbrev: 
http://www.skoldkortelforeningen.se/pdf/SkoldkortelforeningensMedlemsBrevNr2_090825.pdf

Blir mer och mer oroad över utvecklingen i samhället.  Hur medkänsla och omtanke blir en bristvara. Att ingen sektor i samhället är fredad från vinst-tänkande. Det är mycket oroande.

När min vårdcentral privatiserades för ett år sedan, då sa man att allt skulle bli så bra. Bara dom slapp ‘landstingsoket’ så skulle de bli så mycket bättre på att spara. Vem går det ut över? Patienterna så klart. Säkert är det sparniten som ledde till att man plötsligt övergick till att endast ta TSH-provet på mig (som i mitt fall inte säger något vettigt eftersom det är omätbart), mot tidigare T3 och T4 (vilket alltid varit tydligare indikatorer).  Patienter ska klaras av på 7 minuter i stället för 15, vilket tydligt markerar att man förlitar sig på blodprover (bara de inte är för dyra!) och hoppar över ingående undersökningar och samtal kring symptom och sjukdomshistoria, som kan ge viktiga ledtrådar när det gäller diagnos.

Nu ska Apoteken säljas ut också. Vem kommer att vinna resp. förlora på det? Privatisering som morot är mycket bedräglig. Vi måste hitta någon bättre metod än pengar att mäta folks arbetsinsatser med. Stressen som uppstår när man ska spara alla dessa låtsaspengar (hur många ser någonsin pengar idag? Allt är plastkort och siffror på datorskärmar, börsmäkalre som stressar upp och ner börskurser … inte har det mycket med verkligheten att göra) – Alltså, stressen som uppstår när man jagar vinster, gör att omtanken om andra värden än pengar ramlar mellan stolarna.

Frågan är väl ifall privata apotek skulle kunna bli fria nog att sälja vettig hälsokost? Det skulle vara en fördel. Annars vet jag inte vad det är dom ska konkurrera med? De kan väl inte på allvar önska att vi ska bli sjukare och köpa mer och mer mediciner? Nej. De ska ‘spara’. På vad? Eller börja sälja smink eller annat som inte hör hämma där???

Annat som är oroande just nu är nyheter från USA om att AT och andra ‘naturliga sköldkörtelhormoner från grisar’ riskerar att inte få säljas.  Just nu som kampen om att få importera AT till Sverige har satt igång. Fler och fler patienter försöker hitta läkare som skriver ut Armour Thyroid, för att det är många som vittnar om att de mår så mycket bättre, och så sinar lagren i upphovslandet.

Dr. Mark Starr hör till de läkare som hävdar att syntetiskt T4 inte fungerar. Där är han kategorisk. Han pekar t ex på det myxödem som patienter som går på enbart syntetiskt T4, inte blir av med, och menar att det är bevis nog. Han förespråkar Armour thyroid.

Visst funderar även jag på naturliga hormoner som en sista utväg. Än så länge är jag glad att jag slipper det dyra priset och problemet med att övertala läkare – Lio-tjatet räcker – men om Levaxin och Lio i längden visar sig inte fungera full ut, då måste vi få en chans till. 

Det finns helt klart en  mängd patienter som inte tål de syntetiska varianterna, vare sig de fungerar eller inte. Som tur är har det funnits ett alternativ: de naturliga hormoner som tillverkas av sköldkörtlar från grisar (fungerar effektivast) men även kor och får. Dessa har  använts i ca 130 år. Med mycket gott resultat.  Mark Starr menar att för att möta det enorma behov av dessa hormoner som kommer att behövas, i takt med att den epidemi han talar om seglar upp, så måste vi även acceptera hormoner från nötboskap och får.

Bristen är ett faktum redan idag. Men inte för att grisarna inte räcker till.  USA:s patientombudsman Mary Shomon har länge försökt lugna sina läsares oro kring att AT alls inte ska försvinna, att det är skrämselpropaganda bara för att få läkare att omvända sina patienter till syntetiska varianter.

Att Sverige läkemedelsverk är motståndare till AT blir allt tydligare. Hos oss måste varje läkare be om licens för varje enskild patient, alltså be om tillstånd att skriva ut medlet. Man brukar ta upp skrämselprpaganda om att vi kan få galna-ko-sjukan. Av grisar??? Nåja, läkemedlestillverkarna har lika stränga förhållningsorder, eller strängare, än de som föder upp och slaktar det kött vi köper i mataffärerna. Men antagligen är det mer en fråga om ekonomi. Det är inte populärt med import-konkurrens, eller dyrare mediciner överhuvudtaget.

I våras uppstod också ett chockerande rabalder i England, när ett antal ledande medicinare inom ‘administrationen’, kanske liknande livsmedelsverket?, gick ut med ett PM till läkare, där man avrådde från alla naturliga hormoner och dessutom hävdade att syntetiskt T4 var allt som behövdes, inget T3 – inte ens om det är syntetiskt!

Vilket är fullständgit horriblet, eftersom det alltså finns människor som inte tål syntetiska hormoner, och eftersom detta inte är en enkel sjukdom som löser sig för alla bara man får Levaxin. Det finns så mycket mer som kan strula till sig.

Apropå syntetiskt T3 så påstår Mark Starr i sin bok, att läkemedelsföretagen inte är intresserade av att tillverka det, eftersom ingen kan söka patent på det. Dvs det fanns beskrivet i offentliggord litteratur, innan någon hann söka patent. Ingen har patent, ingen tjänar på det.  (Undrar om det är bidragande orsak till att någon någonstans just nu arbetar på att konstruera ett T3 med fördröjd utlösning. Det ger säkert chans till patent, eller? Är man ensam om receptet, blir man herre på täppan och kan själv bestämma ett högt pris.)

Idag visar sig hoten minst lika påträngande i USA. Mary Shomon chockas av att patienterna är de som informeras sist, alltså har hållits i okunnighet, om att naturligt hormon riskerar att försvinna. Trots att det kan leda till dödsfall för alla som inte tål de syntetiska – för att inte tala om alla som mår dåligt av att inte få optimal medicinering.  FDA, amerikas motsvarighet till Läkemedelsverket, har börjat säga att man - trots över hundra år traditionellt användande med gott resultat - inte kan se naturliga sköldkörtelhormoner som ett nödvändigt preparat. Att om företagen vill fortsätta att sälja och tillverka måste då lägga in ansökan och enligt de nya reglerna, beledsagat av forskningsbevis. Det räcker alltså inte längre med att folk har använt detta i åratal, att det fungerat effektivt i över hundra år och att dessa mjår bra. Nej, det är samma regler som gäller som brukar ta död på hälsokostindustrin när dom vill sälja medel som varit effektivt sedan mormormors dagar. Skall ett medel lanseras som verkningsfullt måste det genomgå stora forskningsstudier under flera år. Och ryktet går nu att man inte tänker ge tillverkningen av naturligt sköldkörtelhormon dispens att fortsätta att tillverka dessa, innan studierna är klara. Vilket kan ta åratal.

Ingen omtanke om alla de patienter som nu blir utan sina mediciner.  Någon höjare har påstått att de utan problem kan gå över till syntetiskt T4. De sitter inte inne med sanningen.  Varför tror ni att det är så här?

Ekonomisk konkurrens så klart.

I USA finns det stora medicinföretag, som tillverkar både AT och syntetiskt T4. Det är enorm skillnad i tillverkningskostnad. Självklart. Det ena kommer från levande djur som skall födas upp och tas om hand. Det andra är en syntetisk kemiprodukt. Billig. Ekonomisks skäl gör att vissa tillverkare därför hellre lägger ner, än går emot FDA. De har inte råd med de nya kraven.

Säkert finns det lobbyister som styr om hela den här falska åsiktsbanken, som slår blå dunster i folk att det ena duger och att det andra är något vi kan vara utan. Ekonomin styr – inte omtanken.

Idag är det dessutom ‘inne’ att tala om miljöhänsyn. Det har blivit mycket effektivt som medel inom den ’mördande reklamen’. Det är klart att vi vill vara miljömedvetna. Känna att vi bryr oss. 

Just nu tänker jag på våra glödlampor som är på god väg att förbjudas. Jag kan slå vad om att detta är lobbyisters verk. Lobbyister som jobbar för de som tjänar pengar på de nya ’energisparlamporna’.

Är inte det bra då? Att spara energi. Spara miljö … El-priset stiger ju hela tiden, så det vore ju bra att hejda det åtminstone lite …   Men till vilket pris? Lamporna innehåller kvicksilver, en mycket giftig tungmetall. Vi lider väl inte så mycket av det än – inte förrän de går sönder när du slänger dom i soprummet – för att inte tala om när de börjar läcka i sopde börjar läcka i sophanteringen. Idag lider kineserna – för det är där de tillverkas.  Den ena katastrofen efter den andra, med blyförgiftade arabetare och deras barn likaså, uppdagas. Var ligger vårt ansvar där?

Och vad är det ‘energisparlampan gör’? Den sparar energi genom att inte avge någon värme, som glödlampan gör. När har vi här i Norden så mörkt att vi tänder våra lampor? Just det, på vintern, när det är kallt, och vi behöver all värme vi kan få. På sommaren är det så ljust att jag sällan behöver tända några lampor, om jag överhuvudtaget går in. På sommaren sparar vi lampenergi helt automatiskt. Kan det här leda till att vi behöver skruva upp elementen lite mer på vintern?

Nej det känns inte som om det är långsiktighet som styr. Bara vinstbegär.

Mark Starrs bok tar redan i kapitel 1 upp något för mig mycket viktigt: myxödem.  Det är inte ofta det pratas om detta fenomen, trots att det är en av de mest särpräglade dragen hos just hypotyreos, något som klart och tydligt visar att det handlar om hypotyreos och inget annat. I stället får vi tro att det är ‘fett’ (media idag uppmärksammar främst den s.k.  ‘fettmaepidemin’), dvs att vi äter fel och tränar för lite. Men myxödem går inte bort oavsett hur bra vi äter, eller hur mycket vi tränar.  

Jag uppmärksammade detta första gången via en artikel av Karin Munsterhjelm på Medicinsk Access. Jag lade in länken 20 augusti förra året, men upprepar den här så ni kan se bilderna, och kanske läsa den igen:

http://medicinskaccess.se/images/arkiv/6_2008/karin_munsterhjelm.pdf

Mark Starrs bok ingår som en av de 27 punkterna i hennes referenslista. två av bilderna apropå Myxödem är desamma.  1875 rapporterades det första fallet av Hypotyreos i London.  1888 hade  sjukdomen redan hunnit beskrivas ingående.  Vid den första obduktionen, 1878, på en medelålders kvinna som dött av sin hypotyreos, insåg Dr Ord att denna sjukdom har ett mycket unikt drag, som skiljer den från allt annat.

Han lanserade termen myxödem. (mucin = slemvävnad + ödem = svullnad). Mucin ingår normalt i vår kroppsvävnad, men som mångdubblar sig abnormt vid hypotyreos. Det är en gelé-artad vävnad som som tartag i vatten och orsakar svullnad. Kvinnan Dr Ord obducerade hade 50 ggr mer mucin än normalt i sin hud. Men trots att den är så full av vätska, så rinner det inte ut även om man skär i den, fungerar alltså inte som en varböld eller andra vätskesamlingar.  

Mark Starr skriver (s.3) : ”Oftast dyker dessa svullnader först upp kring ansiktet, i synnerhet över eller under ögonen och längs käklinjen. Dock, kan skinnet på sidan av överarmarna tjockna tidigt under sjukdomsförloppet. Svullnaden som hänger samman med hypotyreos är fast och kommer med tiden att spridas genom hela kroppens bindvävnader (connective tissues)” 

En gång i tiden var detta känd kunskap. Nu är den bortglömd. När jag poängterade att jag svullnar upp kring ögonen, och att detta endast verkar hjälpas av Lio, fick jag höra av min endokrinolog att det INTE var ett symptom på hypotyreos. Dock, kunde jag visa upp Nykomeds (de som tillverkar Levaxin) broschyr kring sjukdomen. Svullnad kring ögonen finns listad där.

Jag talade också om den spända svullna känslan i synnerhet hos mina överarmar (Munsterhjelms artikel hade ju riktat min uppmärksamhet dit), och fick höra att ‘men sååå är inte myxödem’. Utan att titta eller undersöka. Så vad får dagens läkare lära sig om myxödem??

Kroppens bindvävnad skall hålla ihop våra inre organ och andra kroppsliga strukturer som tarmar, bihålor etc. Men en onormal ökning av mucin inuti denna vävnad, leder till svullnader som som därmed kan hindra den normala funktionen hos dessa organ/delar.

Bilderna i Mark Starrs bok, liksom artikeln i länken ovan, visar vad som händer om man klämmer på sin hud i överarmarna. Myxödemet hindrar oss från att få tag i enbart det övre hudlagret, vi kan inte få tag i det  som normalt kan lyftast upp lite som ett ihoprynkat ytterlager. Mina överarmar är så spända. Efter ett halvår med låg dos Lio (10 mcg), minskade denna spändhet något litet. En månad utan Lio och jag var åter lika spänd.

Jag har dessutom ökar två kilo. Under hela min sjukdomstid har jag bara gått upp i vikt, hur än jag rör på mig eller hur nyttigt och lite jag äter). Viktökningarna kommer med enorm hastighet så snart jag ligger för lågt i dos – men har aldrig någonsin gått ner när jag sedan ökat dos. Antingen för att aldrig kommit upp i rätt dos? Eller för att det är betydligt lättare att dra på sig myxödem, än att bli av med det!

Kom just att tänka på en sak till. Samma vävnad ingår i våra blodbanor, (eller runt dem så att de ligger på plats?). Undrar om det inte finns ett samband mellan att det tidigare varit så svårt att ta blodprov i armhålan på mig. Det har gått bättre efter att jag medicinerat. Men nu senaste provtagningen, efter experimentmånaden utan Lio, ja då var svårheterna tillbaka.

 Vid förra sekelskfitet, kring år 1900, tog man foto på patienterna före och efter behandling – som då skedde med torkat pulver av djur-sköldkörtlar. Och Bilderna togs så att patienterna fick lägga sina händer uppe på bröstet så de kom med i bild. Bilderna efterbehandling visar alltid hur de uppsvällda ansiktena återtagit normalt utmejslade drag, och även att händerna blivit spensligare.

Normalt skinn är så pass tunt att man kan lyfta upp det om man nyper det mellan tummen och pekfingret. Så undersöker Mark Starr sina patienter, så gjorde man för 100 år sedan. Men inte dagens läkare. Enda problemet är att alla får inte myxödem i huden. Dock innebär det inte att dessa personer inte har myxödem runt inre organ, och att dessa då får sämre funktion.

Ännu en tanke som slår mig kring detta är att lever och njurar som skall omvandla T4 till T3 tillhör dessa inre organ. Är det så omvandlingsförmågan försämras?? Det är tänkbart. Liksom brässen (thymus) som är viktig för immunförsvaret. Och bukspottskörteln, som tillverkar insulin. Är det därför vi med hypotyreos har en ökad tendens att drabbas av diabetes??

Mark Starr berättar att han dragit på sig många läkare vrede genom att påpeka att deras patienter har uppenbart mycket myxödem. När blodprover tog över diagnosen så uppmärksammas inte detta. Mark Starr har fått patienter som gått över från andra läkare som hävdat att de lider av fettma och inget annat. Detta har dock avhjälpts med hypotyreosbehandling. Myxödemet har försvunnit, även om det tar tid – kanske ett helt år på rätt dos. 

Glöm dock inte. Att man inte har myxödem direkt under huden betyder inte att man inte lider av hypotyreos, eller att man inte har det djupare in i kroppen.

Har inte hunnit läsa så långt i Mark Starrs bok om Hypothyroidism type 2, men det är helt klart att han, som så många andra som inte sällar sig till den medicinska huvudströmmen, är besviken på hur ignorerade många av oss patienter blir. Tydligen hör Mark Starr själv, och hans familj, liksom den läkare som skrev förordet och hans döttrar, allihop till gruppen ignorerade patienter, inte minst för att blodproverna inte tycks avvika från de referensvärden som oftast används.

Själv är han ursprungligen inte endokrinolog, utan specialiserad på smärta.  Han säger att om en patient undrar varför han som smärtspecialist skriver ut sköldkörtelhormoner, då svarar han: ‘För att det fungerar!’  

Och inte gör han det av ren experimentlusta. Idén kom från två läkare han praktiserat hos. Mark Starr poängterar att inget av det han tar upp i sin bok är ny kunskap.  Tvärtom har en lång rad läkare under hela 1900-talet forskat kring sköldskörtelhormonernas påverkan på vår kropp, och kommit fram till många intressanta rön, när det gäller diagnos och behandling - men tyvärr ligger deras forskningsresultat och samlar damm. Ingen läser, ingen bryr sig. Mark Starr menar att Medicinvetenskapen är för konservativ och därför fastnar i sina egna dogmer. Inte blev det bättre av att syntetiskt T4 av typen Levaxin tog över marknaden. Mark Starr menar dessutom att det inte finns några bevis för att enbart syntetiskt T4 fungerar som behandling.

Bokens undertitel är ‘The Epidemic’. Mark Starr menar att tilltron till de i praktiken otillförlitliga blodprover gör att den medicinska vetenskapen fortsätter att blunda för att en av de största epidemierna i människans historia faktiskt redan är här, störningar i sköldkörtelhormoner, som är  så fullständigt livsviktiga för att vi ska leva, eftersom de styr näringsomsättning och energiutväxling i varje enskild cell i kroppen. Utan det kan vi inte leva.

Mark Starr menar att hypotyreos inte bara är ansvarig för mycket av de smärtor som drabbar oss, utan också för flesta kroniska sjukdomar som drabbar oss.

Även om smärta inte var det första tecknet på min egen hypotyreos, så var det absolut det som fick mig att vakna upp och inse att jag faktiskt var sjuk. Hypotyreos har ju en tendens att smyga sig på, sega sig fram under flera år. Men så blev det akut. Jag kunde inte röra mig utan att skrika av smärta. En huvudorsak kan ha varit ödemet som ökade i olika delar av kroppen och fick nerver att komma ikläm. Andra troliga orsaker är den alltmer akuta näringsbristen ute i kroppens celler, i varje muskel, som ledde till kramper. (dit hör bl a brist på B12, övr B-vitaminer, Magnesium).

Inte så att jag genast fick hjälp. Jag fick Tradolan, ett syntetiskt morfin. Gissa om jag blev snurrig! Visserligen slappnade jag av, men det berodde mer på att mina akuta symptom doldes bakom morfin-dimman, än att jag fick någon hjälp att hitta eller lösa bakomliggande orsaker.

Både min far och min nu 19-åriga dotter lider av RA, reumatisk artrit. Båda drabbas värst i knäna. Jag var också akut svullen kring knäna, som knölar av myxödem, när jag insjuknade. Någonstans finns ett samband. Inte minst att det är autoimmuna sjukdomar båda två. Men mer än så är svårt att förklara.

Efter några års kamp har min dotter fått hjälp med alla moderna mediciner mot sin RA. Hon är ung, man vill satsa på henne. Inte så att allt är frid och följd. Medicinerna har biverkningar. Just nu är det värsta att hon tappar sitt hår, troligen pga cellgifterna. Eller är det köldkörtelhormonerna? Det ger också håravfall. Det syns inget i blodproverna och hennes symptom är inte entydiga. Som t ex att hon aldrig fryser – utan nästan alltid kokar av värme – men det hänger väl mer på kortisonet än att sköldkörteln inte strular… det är väl ett mysterium som kommer att ta tid att lösa.

Vad jag i första hand tänkte på var min 86-åriga far, som ärvt RA från sin far. Han har livet igenom vägrat att ge upp. Träning är bra när man har RA, och min far har inte suttit still en dag innan han fyllde 85. Inte träning av typen idrott, utan rent arbete. Han har byggt hus, murat och snickrat och målat, ända till 85 års ålder. Men nu går det inte längre.  Och ingen av oss i omgivningen har begripit hur det fungerat de senaste 15 åren. Han är bara enormt envis.

Senaste 15 åren har också min mor blivit alltmer invalidiserad. Hon klarar sig inte utan daglig omvårdnad av min far. Hans RA-krokiga fingar ska peta fram alla piller hon ska ha fyra gånger om dygnet. Förutom all matlagning och städning osv. Med envishet har det fungerat.

Men nu vill inte knäna längre. Och kan han inte röra på sig, då förvärras RA:n i såväl händer som skuldror. Han drabbades av en smärtsam låsning i höger skuldra på försommaren. Han fick enormt svårt att röra om i grötgrytan m.m. Så han såg ingen annan råd än att gå till läkaren. Med tanke på att hans dotterdotter har fått kortison-sprutor i knäna varje kvartal de senaste åren, så kunde det kanske vara en lösning. Han fick en spruta i skuldran för ca 15 år sedan och det hade fungerat fantastiskt bra.

Tror ni han fick det? Nej. Det verkar som om sjukvården mest skakar på huvudet åt den som fyllt 80 år. Undrar de i tysthet varför folk stretar på med livet … ?

Min far fick Tradolan – morfin. Ok, han hade ont. Men av morfinet blev han snurrig, somnade av, klarade inte längre av att ta hand om sin invalidiserade fru. Han var klok nog att sluta. Han känner ju att det inte fungerade. Han ville inte domna bort, han ville få tillbaka sin rörlighet, får han bara kroppen att komma igång, så vet han att stelhet och låsningar släpper efterhand. 

Det underliga är ju att sjukvården inte har något problem med att skriva ut morfinliknande medel kors och tvärs – trots biverkningarna. T ex kan man inte köra bil med tradolan i kroppen. Min far och mor är beroende av att han kan ta bilen till affären. Jag fick det. Min far fick det.

Underligt – med tanke på att det som verkligen hjälpt mig hittills, det är Lio. Och det har varit så otroligt svårt att få. Och varför i allsin dar kan man inte ge min far en kortisonspruta? Han fick en när han var yngre. Och klarade sig på den i flera år. Tradolan riskerar däremot att rasera hela det ömtåliga arrangemang som bibehåller min fars och min mors hushåll.

Visst är det märkligt att sjukvården så mycket hellre döljer symptom, än löser orsakerna bakom dem …

I torsdags – efter en hel lugn vecka med 75 Levaxin och 20 Lio - kände jag mig plötsligt lite hyper och blev orolig. En vecka med Lio borde betyda att jag nått den fulla dosen. Hade jag fått för mycket ändå?

Men sedan lugnade det ned sig. Jag tog tempen varje dag. I lördags nådde det toppen med 37,1. Absolut inget alarmerande. Så vad var det som hände? Eftersom Lio-tabletten måste delas i fyra småbitar, så kanske jag inte kan vara säker på att det är samma dos i varje bit?

Dock, vid en närmare koll i almanackan är det 99 % chans att jag hade ägglossning i torsdags. När jag var yngre och tog tempen för att hålla koll på min menscykel, då låg jag kring 36,0 vid ägglossning och steg sedan en grad på ca 2 dygn. Vilket skulle stämma även denna gång. Idag är toppen över och jag hade åter 36,8 grader när jag vaknade

Helt klart påverkas dessa två hormonsystem, sköldkörtel och könshormoner, mycket starkt.

I övrigt så känns det mycket bra med Lio. Fortfarande så att pulsen inte har påverkats att bli högre vid vila. (förutom en aning just vid ägglossningen). Snarare verkar pulsen ha lättast att gå ner i vila ca 1 tim efter att jag tar Lio, det borde tyda på att hjärtat mår bra av att bli hjälpt av Lio. Vill inte sprida någon miss-information. Men så känns det för mig.

Fjärde dagen med 75 µg Levaxin och 20 µg Liothyronin. Hoppet är tillbaka. Jag kommer på mig själv hela tiden med att småsjunga. Det är märkligt men sant, utan att tänka på det går jag omkring och smånynnar och trallar. Jag vet att jag var sådan när jag var ung. Trallade utan anledning lite när som helst. Jag är ingen sjungande människa. Jag spelar hellre något instrument eller dansar. Men ändå, mår jag bra så pyser det ut toner lite här och där.

Och nu är jag där igen! Pulsmätaren är på mest hela tiden, eftersom det är läkarens ordination. Det enda jag har märkt de här första fyra dagarna är att jag har lättare att nå vilopuls. Ofta har pulsen sjunkit till 70-75 bara av att jag satt mig ner.  Det verkar som om kroppen äntligen får stressa av.  Det är min omedelbara hypotes (även om jag inte vet om den är sann …)

Har varit på torpet i helgen. När mörkret föll i lördags kväll kom en igelkott knallande över tomten. Härligt!! Kanske därför jag inte märkt av några spanska mördarsniglar. Jag har varit på den här tomten från och till i 50 år och aldrig tidigare har vi sett någon igelkott. Men nu kom den spankulerande och sättet att gå påminde om det marsvin min dotter hade för tio år sedan.

Jag har börjat läsa i Dr Starrs bok. Än så länge bara förordet, skrivet av en annan läkare, med annan specialitet, och som precis som så många av oss blivit ignorerad av sina specialistkollegor i åratal,  8 år med uttalade symptom. Allt för att blodproverna inte avvek. Tills Dr Starr själv fick något käk-problem och kom till just den här läkaren, och de kom att utbyta tjänster och Dr Thomas och hans döttrar äntligen fick hjälp – trots ‘normala’  blodprover. (Jag minns inte Dr Thomas efternamn just nu, men det var en man. OBS! Hypotyreos är INTE en kvinnosjukdom. )

 Hur många gånger hör man inte samma sak. Och överallt är domen: dagens läkare har slutat att undersöka patienten, slutat att lyssna på upplevda symptom och erfarenheter. Dagens läkare får lära sig att lita helt på blodprover. Och blodproverna är INTE tillförlitliga.

Mark Starrs bok inleds med ett citat (har inte boken med mig här på jobbet så jag vet inte av vem, men det var någon som levde på 1800-talet som sa):

”Den som inte minns det förflutna, är dömd att upprepa det.”

Det är inte bra när läkarvetenskapen inte längre minns sina tidigare erfarenheter … att kunskap går förlorad. Som att min endokrinolog inte kände till att svullnad kring ögon är ett symptom på hypotyreos. Eller att myxödem ofta kan upptäckas som uppspända överarmar /alltså innan det blir oroande lalvarligt/. Jag såg bilder av detta i en tidskriftsartikel av Karin Munsterhjelm. Det var då jag kollade mina egna armar och såg att de var uppspända på samma sätt. Nu såg jag i Mark Starrs bok en liknande bild. Det är gammal kunskap som glömts bort.

Positivt är att de vattenfyllda ‘säcker’/ svullnader som förvärrades under mina ögon i sommar, har redan minskat betydligt. Helt klart tack vare Liothyronin.

Jag är glad att jag gick igenom den här kämpiga sommaren, så jag fick mina provsvar. Trots att jag egentligen är tillbaka på ruta ‘ett’.  Jag fick tillbaka mina hyposymptom, konditionen försvann över en natt, jag svällde upp två kilo på nolltid - antagligen vätska. Svullnaden kring ögonen har varit markant, inte bara över ögonlocken, utan även påsarna under ögonen. 

Igår ringde min endokrinolog. Fick mina provsvar från 4 augusti. Efter drygt två månader med endast 75 mcg Levaxin och en månad helt utan Liothyronin, hade mitt omätbara TSH stigit till  0,1. Så nu var hon nöjd.

Men jag var naturligtvis inte nöjd. Inte med alla mina hyposymptom. Vilket också avspeglas i T4 och T3-nivåerna. Fritt T4 hade visserligen stigit från 14 till 15, men med tanke på att referensintervallet är 12-23, och jag tidigare mått bäst när jag legat kring 20, då är 15 uselt.

Dessutom är inte T4 avgörande. Det aktiva hormonet är T3. Denna månad helt utan Liothyronin-tillskott föll T3, som låg på 4,8 när jag tog 20 µg Lio i juni, till 3,6 nu i augusti. Så lågt har inga tidigare prover visat. Ref är 3,0-6,5. Alltså ligger jag nära uppenbar brist.  Det var det här jag ville se. Det var för att få dessa provsvar, för att se om min känsla stämmer med något objektivt, som jag gick med på att gå så här underdoserad under sommaren.

Att jag tog 20 µg Lio i juni, avspeglades i provsvaren. Att jag sedan avstått, avspeglas också. När jag fick min diagnos och fick börja med Levaxin låg fritt-T3 på 4,4 och fortsatte att sjunka några månader innan det återgick till ca 4,2. Först med 100 Levaxin har det hållit sig kring ca 4,8-5,0. Alltså långt ifrån överdoserad.

Jag kan inte få det till något annat än att min omvandling till aktivt T3 inte fungerar som den ska.  Endokrinologen som ringde upp, och också fått det brev jag skrev ihop  (med alla mina egna iakttagelser) och postade  efter senaste provtagning, hon backade och sa att vi skulle pröva oss fram efter min ‘upplevelse’.  Under förutsättning att jag fortsätter att mäta min puls.

Levaxin skulle inte höjas, utan ligga kvar på 75 µg . Men jag ska få ta  hela 20 µg Lio fördelat över dagen. Alltså precis den dos jag hade den korta perioden i juni då jag både mådde toppen, men också hade tendens till hög puls. Alltså är cirkeln sluten.

Dock nya prover skall tas om två månader. Kommer inte TSH att ha sjunkit då igen? Eller beror TSH mer på T4 (Levaxin) än på T3 (Lio)?

Pulsen kan ha berott mer på Levaxinet än Lio. Att det tar längre tid för Levaxinet att gå ur kroppen (6-8 veckor). Eller så är det själva dosförändringarna som spelar större roll för pulsen, än vilken nivå kroppen vänjer sig med efter ett tag.

Idag är jag dock lycklig nog att ha fått ta 10 µg levaxin på morgonen. Jag har pulsmätaren på mig och här sitter jag och jobbar vid datorn med endast 70 pulsslag!!! Pulsen är alltså lägre. Jag är lugn och avkopplad. Jag påverkas inte. Hoppet är tillbaka för mig. Vid lunch får jag ta 10 µ Lio till. Men jag tror nog att jag delar den, för att ta bitarna med några timmars mellanrum. Om inte annat så håller sig effekten längre då.

Läkare och patient måste kunna jobba som ett team. Hur än mycket jag läser på, så kan jag inte allt, har inte helhetsbilden. Läkare har trots allt valt ett yrke som handlar om att hjälpa människor. Om jag noggrant noterar vad som sker i min kropp och sedan ‘ber läkaren hjälpa mig att lösa problemet’ – då blir vi ett team. 

Jag poängterade att hon valt ett ‘svårt’ yrkesområde – sköldkörtelhormoner. Det är viktigt att åsikten att hypotyreos är en ‘enkelt botad kvinnosjukdom’ INTE sprider sig. För det är inte enkelt, och det finns många variabler som spelar in. Alla är inte lika, och orsakerna bakom kan vara många.

Ledsen att jag är så seg, men det är inte lätt att mickla fram och tillbaka med hormondoserna. Nu är det i alla fall hög tid att basunera ut att en av sköldkörtelforskningens ‘megastars’ kommer till Stockholm!!

Dr. Mark Starr - amerikanske läkaren som skrivit boken Hypothyroidisim Type 2, som tar upp det faktum att det verkar vara en hypotyreos-epidemi under uppsegling, och att det besvärliga är att det ofta inte syns i blodproverna. Därav benämningen Typ 2. Alltså en mindre uppenbar variant, men inte mindre besvärlig för alla som drabbas.

Scandlab och någon läkare (bekräftade rykten?) har bjudit in honom att hålla föreläsning i Stockholm 8 september. Där lär platserna vara begränsade, så man måste hålla sig framme. 

Får man inte plats där rekommenderar jag att man går med i Stockholms Sköldkörtelförening. Den nya styrelsen är verkligen på hugget och har vad jag förstår hängt på tåget, och kommer att ordna en föreläsning med samme Mark Starr 10 september. Det ska visst komma info på webben så snart folk är tillbaka från semestern …

 http://www.skoldkortelforening.se

Önskar alla berörda läkare kunde gå på de här föreläsningarna …

Trots det bemötande många av oss får i vården, så står det inte helt still inom forskningen. Det finns läkare som inser att det inte stämmer att hypotyreos alltid syns i blodprov och är lätt avhjälpt med enbart Levaxin. Det ska bara nå ut till majoriteten också …

(obs! Föreläsningarna kommer att vara på engelska så klart..)

Sedan jag utnyttjade min senaste prov-remiss i tisdags anser jag det åter fritt att höja dosen. Experimentmånaden med enbart 75 mikrogram Levaxin visade bara att det var käpprätt åt skogen. Jag behöver snarare höja.

Så nu är det bevisat – för mig. Återstår att bevisa det för läkaren. Så nu höjer jag Levaxin, någorlunda försiktigt, även om jag är otålig att bli mig själv igen. Men det är åter hopp om livet. Jag har blivit lite klarare i knoppen, tog dessutom lite extra Liothyronin (5 mikrogram) för att bli så pass klar i knoppen att jag kunde skriva brev till läkaren och förklara läget.

Antagligen var det en sommarvikarie, endokrinologen jag fick träffa. Hon skall hoppa til nytt sjukhus 1 september. Jag har inte fått någon återbesökstid, utan risken är att jag bara får ett brev på posten, lydande ungefär: ‘allt är okej för värdena är inom ref’ … vilket inte överensstämmer med sanningen.

Mina värden är inte okej. När jag sammanställde mitt brev till läkaren ritade jag också en tabell över mina provresultat genom åren från januari 2006, till juni. Trenden på mina provsvar är mycket stadig och klar och tydlig. T4 som sjunkit till under referensintervallet innan jag fick började äta Levaxin, steg med Levaxinet, men började åter sjunka igen efter ett drygt halvår, när kroppen ville meddela att startdosen 50 mikrogram inte var tillräckligt.

Då fick jag höja till 75 mikrogram Levaxin vilket åter fick mitt mående att bli bättre, ett år. Men det var när måendet åter sjönk, som T4-värdet först inte visade detta. Antagligen för att jag då var på min vakt och kände efter i tid. VC  läkaren lät mig dock höja ändå, vilket var bra. Dock – hela tiden har T3 haft svårt att följa med upp, vilket är det mest troliga skälet till att jag ändå inte mår bra. Den aktiva delen av hormonet, T3, ligger för lågt för det som MIN kropp anser normalt.

Kruxet i hela frågan är att TSH, som låg alldeles för högt vid första provtagningarna, december 2005 och januari 2006, sjönk till omätbart efter ett år och har därefter inte velat ta sig upp. Det är det läkarna hakar upp sig på. De vill nöja sig med att utgå från TSH-värdet och från det avgöra om jag är överdoserad. De menar att omätbart SH visar på överdosering, utan att lyssna på mina symptom på underfunktion som finns kvar. Alla finns på listan över typiska Hypotyreos-symptom, inklusive svullnaden kring ögonen, som blivit allt värre i sommar och som läkaren inte såg något samband till. Ändock hittade jag det medtaget som symptom i Nykomeds broschyr för patienter (skriven av läkarna på Sahlgrenska). Kan inte hjälpa det, men det verkar som om Sahlgrenska i Göteborg har bättre koll på hypothyreos än vad Karolinska i Huddinge har.  Undrar om det beror på att Patientföreningen i Göteborg varit aktivare??

Så min undran i brevet till läkaren är: ‘Om det nu är så bekymmersamt att TSH är omätbart, så jag inte får höja Levaxin, borde man inte då kunna tillsätta Liothyronin i stället (rent T3).’

Stockholms sköldkörtelförening har rustat upp sin hemsida, där har man börjat lägga in länkar till forskningsartiklar på sköldkörtelområdet. Jag kan rekommendera dem:

http://www.skoldkortelforeningen.se/forskning_debatt.htm

Bland annat finns det forskning som talar om att sedan TSH-provet infördes för ett antal år sedan så har patienternas Levaxindoser halverats. Bra eller dåligt? Antagligen dåligt. Jag har hört läkare som säger att svensk sjukvård håller oss underdoserade. Det finns forskning som klart visar att TSH-nivån INTE säger något om patientens status. OBS! Detta gäller definitivt mig. Jag är INTE överdoserad, bara för att TSH provet visat sig omätbart.

 Jag har helt uppenbart mått bättre av ett litet tillskott av Lio. Enda problemet är att man måste dela tabletten i flera små bitar och bara ta lite i taget, eftersom effekten är omedelbar och går över ganska snabbt. Någon lösning måste jag få på problemet. Så jag hoppas att hon ringer mig senare i augusti när hon är tillbaka från semestern, som sekreteraren sa, när jag ringde upp. Hon skulle skriva in min begäran i journalen.

Jag vet inte om jag har samma problem som majoriteten när det gäller sköldkörteln, om det nu finns någon sådan majoritet? Man talar ju om autoimmun inflammation som vanligaste orsaken. Eller om det någonsin är bara ETT skäl till problemen, eller om det är olika faktorer som samverkar mer eller mindre hos olika personer.

Jag kan dock se på min mor, som är 86 år nu och aldrig fått ta sköldkörtel-prover, men som jag själv – nu när jag sitter inne med facit – i backspegeln kan se har haft, alltsedan hon födde mig (hon var då 35 år) störda hormonnivåer och därför en lång rad hypotyreos-symptom.  

Vid 69 år gav min mors hjärta upp.  Hon förlorade medvetandet och höll på att dö, så hon fick en pace-maker akut inopererad. Det finns ett klart samband mellan sviktande sköldkörtel och sviktande hjärtfunktion. Jag tror att det var vad som hände min mor. Ingen har tagit sköldkörtelprover på henne. Hon har överlevt ändå, med pace-maker. En den moderna världens reservdelsmänniskor…  

 Forskningsrapporter enligt länken ovan visar också på att patienter med hjärtproblem som får mindre än 100 mikrogram Levaxin INTE förbättrar sin hjärtstatus. Däremot, de med hypotyreos som får minst 150 mikrogram Levaxin också får förbättrad hjärtstatus.

Jag befarar att jag har samma problem som min mor. Jag föredrar Levaxin och Liothyronin, hellre än hjärtoperation och pace-maker.

Jag har burit pulsmätare ganska mycket i sommar för att försöka utröna hur mitt hjärtat reagerar vid olika doser. Vilopulsen är i allmänhet densamma. Däremot har jag svårt att uppnå vila. Vilopuls uppnår jag aldrig i en vanlig stol, i synnerhet inte på sjukhus, eller när jag tänker på hälsoproblem eller liknande. Vilopuls ca 60-70 slag, uppnår jag bara tillbakalutad i soffan med uppdragna ben, läsande en god bok eller lyssnande på lugn musik.

Den stora skillanden jag märkt är dock vilken puls jag har vid rörelse. Där ger lägre doser Levaxin och frånvaro av Liothyronin en märkbart högre puls vid liten ansträngning. Pulsmätaren visar 120-150 slag. Utan pulsmätare skulle jag inte ha kunnat avgöra det, för själv känner jag mig så överansträngd, med tung ansträngd andning,  som om hjärtat snarare slutat slå. Men det är bara upplevelsen.   Märkbart är också att hjärtat vid detta tilfälle har väldigt svårt att sakta ner igen, trots att jag sitter och vilar. Det kan ta en halvtimme, trots att ansträningen innan var närmast minimal.

Detta får mig att tänka på min mor och vad hennes hjärtspecialist sa: ‘Du skulle ha behövt stöd för ditt hjärta långt tidigare.’

På mig tycks det som om det är Levaxin och Liothyronin som är stödet som annars saknas. När jag får äta vettiga doser, då höjs inte pulsen så mycket. Jag klarar ansträning utan nämnvärt höjd puls. Och pulshöjningar sjunkar också snabbt tillbaka till vilonivån, som vid normal ‘sitta-ner i vardagen’ t ex vid skrivbordet, då ger en puls ca 85, och som sagt, i soffan slappar jag av till ca 65-70.

I natt fick jag nog, efter ännu en orolig sömn, muskel och ledvärk, kramp under fötterna. Sommaren har varit dyster, som väntat var, med sänkta hornondoser. Viljan försvann, orken försvann.

Så i morsen gick jag och använde min provremiss. Det var för att få ännu ett provsvar, som jag gick med på detta experiment. Läkaren var övertygad om att jag skulle må bra, eller bättre. Så till vida var experimentet misslyckat.

Nu har jag fått  proverna tagna, nu kan jag åter höja doserna, för att förhoppningsvis få tillbaka ett vettigt mående.