Eva´s blogg

Jag har tidigare uppmärksammat en utmärkt debattartikel av Jessica Wanneman, som jag hittade på Medicinsk Access:

http://medicinskaccess.se/images/arkiv/3_2009/6_debatt.pdf

Nu finns det dessutom en intervju med Jessica i senaste numret av Amelia, nr 16 (ute i handeln från mitten av Juli). Jag kan skriva under på allt hon säger.  Det jag försökte beskriva för endokrinologen, men som denne inte lyssnade på, berättar även Jessica om.

Artikelns huvudrubrik: Jag fick slåss för att bli frisk.

Själv är jag just nu drabbad av den stora overksamheten! Det känns som omöjlligt att motivera mig själv till någonting av allt som normalt intresserar mig, som jag normalt bryr mig om, tycker om, väcker min lust och livsglädje. Ett helt klart symptom på underfunktion, Hypotyreos – för låga hormonnivåer.

Så här berättar Jessica i artikeln: Hon är 38 år, bor i Göteborg och är teknisk informatör (vilket speglas i hennes utmärkta debattartikel).

Innan allt började för henne 2007 var hon en aktiv person, med en mängd projekt på gång; sociala aktiviter, planer på att vidareutbilda sig, terapi för självkännedom, samt att hon mötte sin nuv sambo.

Låter precis som mig på 90-talet och fram till 2002. Jag hade många järn i elden, såg fram mot att fylla 40 år. Tiden som småbarnsförälder var över, jag aktiverade mig mycket utåt med ideellt arbete inom dansområdet, jag sökte också inåt till mitt mest sanna jag, min potential som människa. Vilket också gjorde att jag fann min nuvarande sambo och sedan dess upplevt 10-11 år av ‘harmonisk’ parrelation.

Det är tur att relationen har en så harmonisk botten att stå på, eller att min sambo är så envis om att få vår relation att hålla, för annars tror jag inte att han stått ut med allt som förändrat mig de senaste 8 åren, när min hälsa och inte minst mitt humör började ge underliga symptom.

Jessica förvånades över att sexlusten försvann ur hennes nya harmoniska relation, efter bara några månader. Men misstänkte inte att något var fel förrän den dag hon inte längre orkade ta sin vanliga löprunda.

Jessica verkar ha varit en lika passionerad löpare hela livet, som jag varit passionerad dansare. Dans och liv var ett för mig. Min kropp har alltid skuttat omkring lycklig över att få röra sig. Trappor har jag alltid spurtat uppför, två steg i taget. Jessica berättar om en backe på löprundan, som alltid varit en naturlig pulshöjare som aldrig tröttat henne. Tvärtom.     

Men denna gång tog backen all kraft ur henne. Hon tvingades sätta sig ner. Och blev sittande en hel timme, helt utan motivation eller kraft kvar. Jag förstår precis vad hon beskriver. Jag har tvingats in i samma kraftlöshet. Den lurade i buskarna 2002, innan jag blev akut sjuk februari 2003.  Och på den vägen är det. Perioder med bra dosnivåer kan jag hitta tillbaka till mig själv, till den sprudlande motivation och livslust som en gång fanns.

Jag vet att det är möjligt. Med optimala hormonnivåer skulle jag kunna få livet tillbaka – dvs orken i kroppen och motivationen i hjärnan. Att bli av med hjärn-dimman, som grumlar livet till oigenkännlighet, likgiltighet. 

Hur förklarar man för någon, i synnerhet endokrinologer, att det inte känns rätt att livet tar slut vid 50, än mindre vid 40 års ålder? Att man inte tror att det är meningen att man måste ge upp allt och förvandlas till en lidande säck potatis. Att det  inte är ett utslag av ‘manis drift att överprestera’. Jag vill ha ork nog att fortsätta med allt som intresserar mig – dans, studier och trädgård i balanserade doser. Jag har inte längre något minderårigt barn att ta hand om. Det borde alltså finns ork över till mig själv. T o m ork att vara social och träffa en och annan släkting …

Jessica berättar hur hon blev allt tröttare, sov allt mer men ändå aldrig blev utvilad. Huden blev torr, håret sprött och tunt. Trots fortsatt träning slutade kroppen bygga muskler. I stället svullande hon och gick upp i vikt.

Viket även hände mig. Jag hade dock fått så svåra smärtor i muskler, leder, ischiasner  m.m. att  jag inte längre kunde dansa. När sjukvården bara ryckt på axlarna åt min s.k.  ischias, då trodde jag mer på ‘kroniskt trötthetssyndrom’ som jag hittat tidningsartiklar om. Jag försökte vila mig frisk, men det gick inte. Jag gick till en näringsterapeut och fick vitaminer och binjurestöd. Det fungerade bättre.

Till slut fick jag i alla fall ta sköldkörtelprover, och precis som på Jessica var TSH förhöjt. Jessica var skärpt nog att genast begära remiss till endokrinolog på Sahlgrenska. Hon fick ta nya prover, dock fick hon sin diagnos Hypotyreos med recept på Levaxin via telefon, utan vidare information.  Det gick ytterligare tio månader innan hon fick träffa en endokrinolog. Och precis som jag första året, höll sig förbättringen bara de första 6-7 veckorna. Sedan kom järndimman tillbaka.

Jag känner igen mig. Att efter ett liv av studier och läsning uptäcka att man inte längre kan koncentrera sig, utan måste läsa en text flera gången för att börja förstå. Att glömma ord, att aldrig få rätt ord på tungan. Att jag inte ens kom ihåg namnen på mina favoritförfattare (jag som tidigare utan problem kunde hålla isär namnen på 200 elever) – det var oerhört skrämmande.

Än idag förlorar jag ord och namn. Jag påtar i trädgården, men kan ibland inte ens komma ihåg att en pelargon heter pelargon. Trots att de står på mina fönsterbräden  och hör till mina dagliga samtalspartners. Det är skrämmande, och handlar absolut inte om att jag tröttnat på mina blommor, inte heller försöker jag överprestera, eller förnekar ett naturligt åldrande.

Det är inte naturligt att bli mer eller mindre senil vid 50.

Precis som för Jessica gick all min energi åt att klara det omedelbara i vardagen. Som att fylla en maskin med smutstvätt. Att vara social, träffa vänner, var uteslutet. 

Som Jessica säger, att tappa delar av sin hjärnkapacitet är skrämmande, det är som att tappa en del av sig själv.     

Så Jessica skrev till Sahlgenskas att hon inte blev bättre av Levaxin. Men fick naturligtvis svaret att blodproven visade ‘friska värden’. Ingen lyssnade på att hennes mående inte speglades i värdena. Jessica lärde sig dock mycket via internet.  Hörde talas om Liothyronin och Armour Thyroid. Hon krävde att få pröva Lio, och fick det. Skickligt!

Hennes hjärna tickade igång. Precis min erfarenhet. Lio gav mig tillbaka min hjärnkapacitet. Jag kunde åter läsa och studera. Något som ingått i min livslust en större del av mitt liv. Och jag tycker nog att det fanns positiva tendenser i kroppen också. Men jag fick inte testa länge nog för att se om det skulle ha hjälpt helt. Jag prövade på egen hand och endokrinologen vägrar lyssna på det örat. Undrar om Sahlgrenska i Göteborg har en öppnare attityd än Karolinska här i Stockholms Län?

Inte tillräckligt dock. I  januari iår begärde Jessica att få pröva Armour Thyroid. Men där bromsar fortfarande Sahlgrenska. Men hon hade läst på nätet om fördelarna med AT:s naturliga grishormoner, att det kan fungera bättre hos många, så hon sökte hjälp hos en privatläkare som kände till fördelarna. 

En läkare som lyssnat till den nyare forskning som visat att allt inte kan utläsas ur blodprover. Tyvärr är studierna mindre och inte allmän kunskap inom den större svenska vårdapparaten. Men studierna har visat att det är bättre att mäta hormonnivåerna i  urinprov (samlas över hela dygnet) för att få ett mått på hur stor andel sköldkörtelhormoner som verkligen förbrukas av kroppens celler, inte bara hur mycket som förs in via tabletter. Kan inte kroppen använda det som tillförs, så har det naturligtvis inte önskad effekt.

I Amerika har man skapat ett namn på detta: Hypotyreos typ 2. Mark Starr har skrivit en bok om det. Enligt uppgift ska han föreläsa om detta här i Sverige i september. Jag önskar alla svenska läkare - åtminstone endokrinologer  – kunde gå på den föreläsningen.

http://www.type2hypothyroidism.com

Jessica fick börja med AT för några månader senare och mår bättre än någonsin. Allt möjligt, som hon inte kopplat till hypotyreos – symptom-listan är ju oftast längre än man kan hålla i m innet – försvnn plötsligt med AT.  Besvär som hälspårrar, svampinfektioner, PMS. Matsmältningen kom i balans, hon blev rörligare, mjukare i muskler och leder, ögonbrynen växte  tillbaka, den vätska kroppen samlat på sig förvinner alltmer. Hon är piggare, håret ramlar inte av, huden är inte lika torr. Och ’humöret miljoner resor bättre’.  Den ständiga oron likaså.

Många av dessa symptom, som även jag blev av med, men som jag nu med sänkt Levaxindos och helt utan Lio, åter fått tillbaka.

Jessica har fått tillbaka sitt goda humör, hon kan åter blicka framåt, tro på framtiden. Hon liksom jag, har en partner som inser att alla problem som uppstått, de ligger inte hos henne, liksom jag vet att detta inte är ett naturligt tillstånd för mig – det är en sjukdom.

Med rätt medicin kan man råda bot på detta.  Inte genom att ignorera och förpassa oss till ’gruppen hispiga tanter’.  Livskvalitet och förmåga att försörja sig är en mänsklig rättighet. Om människan ska ha någon framtid måste det vara ditåt vi alla strävar. Inte minst vården.

Modiga och företagssamma Lotta har blivit intervjuad av Kalmar Radio:

http://www.sr.se/kalmar/nyheter/artikel.asp?artikel=2966773

Det handlar om möjligheten att skriva  en egenremiss. Får man inget gehör på VC – hur många har inte mötts av oförståelse? Hur många gånger har inte vårdinrättningar velat få det till att vi inbillar oss symptom? Inte så konstigt vid Hypotyreos, där allt är så vagt och individuellt.

Men som sagt, om inte ens egen läkare klarar av att skriva ut en lämplig medicin eller ens en remiss till specialist, då kan man själv skriva och berätta hur man mår och be om hjälp. Det gjorde Lotta. Och fick hjälp!!!

Alltså är denna möjlighet – att skriva egenremiss – en räddningsplanka som absolut har sitt berättigande.

Så vad svarar landstingets planeringschef i intervjun? Tja, han är rädd att det skulle bli kaos i systemet!? Och vill därför ine att folk skriver egenremisser!?  Han borde väl begriipa att det handlar om att folk som behöver vård, verkligen får vård.  Är VC motsträvig, så måste man kringgå detta hinder.

Jag tror dock att VC:s status som patient-sluss är negativt i långa loppet för våra läkare. De verkar tvivla på sin kompetens och vågar inte ta initiativ, eller kanske inte ens bryr sig om att försöka hänga med i forskningsresultaten? Eller vad det nu finns för infomöjligheter.

Min mors läkare brukar säga att ‘Dom’ vill inte att jag skriver ut det eller det. Vilka dom?  En gång när jag pratade med husläkaren om min dotter som just då skyfflades fram och tillbaka för diverse utredningar innan man kom fram till att hennes problem beror på Reumatism – jag skulle förmedla en tanke från sjukgymnasten, som sagt att VC skall vara samordnande – då fick han ett formligt spottstänkande utbrott, och vrålade att ”Sjukvården här i Sverige den fungerar som det militära! Man lyder endast order uppifrån!!!!”

Jag blev naturligtvis chockad inför det utbrottet. Familjen beslöt att byta husläkare efter det. Men jag har senare förstått att synsättet faktiskt genomsyrar vården i stort.

Min husläkare vill ha order uppifrån, kring min medicinering. Men specialisterna tycker eg. inte att jag är sjuk nog för att ta upp deras tid.

Borde man inte försöka uppgradera husläkarnas självförtroende? För jag kan inte säga att Endokrinologen visade större kunskap eller lyhördhet än VC-läkaren, snarare tvärtom …

En vecka sedan endokrinolog-besöket. Sjunde dagen utan Lio, och med lägre, dvs 75 mcg Levaxin, trots att mina fria T4 och T3 värden hade gått ner. Så hur mår jag? Mer än sju dagar behövs inte för att varje spår av Lio ska vara borta ur kroppen.

Jag har haft några semesterdagar, men är tillbaka på jobbet nu och det första jag märkte var att jag fick 150 i puls när jag gick upp för trappan, vilket jag inte har haft sedan jag hade lilla dosen Lio (10 mcg). Det jobbiga är att pulsen inte vill gå ner. Det har gått en kvart och pulsen är fortfarande uppe i 107. Nej, det känns som en dålig dag.

Jag har fortfarande svåret att tro på att endokrinologen verkligen uppmätte 128 i puls på mig när jag satt på hennes rum. Om det inte berodde på den tropiska hettan som rådde den dagen. För den månad jag hade högre dos Lio fick jag max 120 av att gå i trappor, och kring 85 när jag satt still.

Jag har haft min pulsmätare på mig i flera omgångar. Och vad jag ser så har jag  65 i puls bara när jag är helt lugnt tillbakalutad i soffan med fötterna uppdragna. Men så var det även tidigare. Men så fort jag rör mig så är pulsen kring 90-100.

Noterade en hjärtrusning efter en sen frukost/brunch en av de lediga dagarna. Så jag undrar lite om kroppen tyckte jag åt för mycket yoghurt eller vad som hände?

I övrigt så märker jag en betydligt större irritation och att jag har närmare till tårarna vid motgångar, jag har åter börjat vara oförskämd mot försäljare som ringer. Jag klarar inte av att folk ringer och stör helt enkelt. Jag vill bara sitta uppkurad i soffan. Jag har flytt undan släktingar på semesterbesök, jag klarar inte av att vara trevlig mot andra, när jag knappt orkar med mig själv.

Förstoppningen har förvärrats, trots att jag äter 750 mg magnesium. Med Lio började jag hoppas på att kunna sänka den dosen. Nu är det omöjligt. 

Mina fötter ömmar under fotsulorna och i lederna. Periodvis smärtar lårmusklerna. Svullen om ögonen, i synnerhet på morgonen.

Koncentrationen brister – vilket är stor anledning till sorg. Just nu skulle jag behöva leta efter forskningsrapporter som stödjer mina upplevelser, men jag kan läsa om en sida flera gånger och ändå inte orka koncentrera mig på vad som står där.

Och så denna trötthet … och brist på initiativförmåga…

Stöp i säng igår, somnade 22. Inte likt mig som alltid varit kvällsmänniska. Däremot vaknade jag kl.5 med hjärtklappning i morse igen. Som jag gjort allt oftare på sista tiden. Sov med pulsmätaren i natt av två skäl. Jag vill se helt säkert hur pulsen är innan jag går ur sängen, men också vad som händer när jag har hjärtklappning i gryningen.

Ju mer jag kollar min puls, desto mer tydloigt blir det att det krävs att jag ligger ner, för att ha 65-70. Men ligger jag ner då ligger pulsen så. Och det gäller både innan sänkningarna och nu efter sänktningarna. Men så fort jag reser mig upp, det räcker med sittande, så stiger pulsen till 90-100-110, det beror på vad jag gör (eller ‘tänker’ = stress).

Men hjärtklappningen i gryningen? Jo, jag vaknar häftigt, och det är som om ‘något’ kämpar förtvivlat för att jag skall ‘vakna till liv’, så just i detta vakningsögonblick varierar pulsen 80-100, pumpar på. Men så snart jaga blir mitt vanliga lugna vakna jag, då sjunker pulsen åter till 65-70 så länge jag håller mig liggande. Nu sitter jag i soffan och skriver på datorn och pulsmätaren säger 87.

Något som återkommit efter lång bortavaro är värk i vaderna. Känns lite osm molande träningsverk, men tyder enligt mig snarast på någon typ av närings-brist ut i cellerna i musklerna.

Klockan är nu 8, jag har ätit lite frukost. Ögonen är grumliga så det är jobbigt att läsa och skriva. Jag tog halva 75:an Levaxin klockan 5.30, somnade om i 45 minuter, och tog sedan andra halvan 7:45. Men jag vet sedan gammalt att det är Lio som hjälper synen, eftersom den har mer omedelbar effekt.

Byter nu till ett nytt inlägg för att berätta om endokrinologen.

Hade kunnat somna redan kl. 18 ikväll. Är sååå vansinnigt trött. Trots att det åskat och svalnat rejält under dagen. Nu är klockan 21.10 och jag bara måste lägga mig. Så jag kommer inte att skriva ikväll det jag tänkt skriva.

Bara notera att jag har inte tagit något Lio idag. Jag gick med på att ta en provperiod med enbart mitt nya låga Levaxin (75 mcg) för att se vad som händer provmässigt.

Jag vaknade kl. 5 med hjärtklappning. Det har jag gjort på sista tiden, och då tolkat det som att jag har brist, det är ju trots allt 22 timmar sedan senaste piller och hjärtklappning är trots allt ett av symptomen på hormonbrist. Har släpat föttern efter mig. Ingen powerwalk som igår. 

Bar pulsklocka hela dagen och pulsen ville inte gå ner. Så frågan är, går pulsen upp när man får brist? Och inte för att man är överdoserad? Det återstår att se framöver, vad som händer.

Ögonen är trötta och och kisar grusigt och orkar inte titta på några små krumelurer typ bokstäver. Så nu är det slut för idag – tack för idag. zzzzzz

Igår ville endokrinologen alltså inte alls ta hänsyn till T4 och T3. Påstod att de kan hoppa fram och tillbaka hur som, så det var inte att bry sig om. Så har det INTE varit för mig. Trenden har varit mycket konstant. En svagt uppåtgående kurva, alltefter som mitt mående förbättrats. Enast när en viss dos inte längre har räckt till, har värdena dykt ner igen (inkl förhöjt TSH) för att visa att det var dags för höjning. Och då har höjningen gett positivt resultat.

Denna gång verkar det alltså åter vara dags för höjning, men eftersom TSH ännu är omätbart så vill endokrinologen ‘enbart’ bry sig om det och måla fan på väggen. (undrar om den läkaren någonsin hört talas om att vissa mår bäst med nedpressat TSH?) I mitt tycke rappakalja att TSH skall styra. Om det inte finns tillräckligt med hormoner i blodet, visst betyder det mer. Men läkaren påstår sig oroa sig för mitt hjärta.

Idag har jag alltså inte tagit något Lio, för att göra detta test och se vad som händer. Och så ska jag bära min pulsklocka igen och kolla. Gissa vad – min puls har stigit märkbart. Därför frågar jag mig just nu, ifall det var värmen som var så påfrestande igår, att den fick pulsen att gå upp. Stark kände jag mig. Och efter läkarbesöket promenerade jag långt och snabbt – powerwalk – helt utan problem. Jag skulle till företagsposten som ligger avlägsen, bar paket, gick vidare till bibblan bärandes en packe böcker. Ca 1 timmes snabb promenad. Inga problem.

Imorse, utan Lio, var jag andfådd för några långsamma steg från bussen. Pulsen lugnar sig inte. Vaknade klockan 5 med hjärtklappning.

Läkaren hade inte förberett sig och kollat mina tidigare provsvarsutveckling, men lovade göra det framöver. Jag satte mig igårkväll och gjorde samma sak. Jag såg den stadiga trenden över tid av TSH och inte minst T4. Och det var klart och tydligt och inte alls hoppigt.

Något annat jag såg var Trombocyter. Det var det enda utmärkande, förutom TSH och T4 utanför ref, när jag fick min diagnos. Då låg Trombocyter på 403 (ref. 165-387). När jag nu jämför alla provsvar visar det sig att just Trombocyterna har en sakta men säker sjunkande trend. På 3, 5 år har de sjunkit från 403, till nu 299. Jag blev nyfiken och googlade.

Och fick lära mig att Trombocyter är det som hjälper blodet att koagulera. Så har man för lite får man blödarsjuka. Men har man för mycket, då får man blodpropp!  Alltså ytterligare en anledning till varför mitt hjärta är på väg åt förbättring, snarare än försämring.

Och som jag brukar tjata om. Min mor, som jag i backspegeln ser hade alla hypo-symptom, hon fick aldrig några hormoner, ingen diagnos, och hennes hjärta gav upp helt när hon var 69.

Tredje gången gillt fick jag äntligen ta både T4 och T3, beordrat av Endokrinolog, i stället för enbart TSH som VC begränsat sig till sista året. Det hör trots allt till rättigheterna att få veta sina värden åtminstone en gång om året, även om måendet i sig borde vara viktigare än enbart blodprover.

Syntes dock på proverna att  jag sedan fyra veckor minskat Levaxinet:

Fritt T4 var nu 14 (ref 13-23). Det är lågt för mig som hittills mått bäst vid 18-20. Att jag trots allt ändå mått bra, beror naturligtvis på att jag kompenserat genom att ta 20-25 mcg Liothyronin. Det har snabb effekt.

Detta syntes dock inte på provet, T3 = 4,2  mot 5,2 för 15 månader sedan, senaste gången jag fick ta fritt T3.  Alltså absolut ingenting märkvärdigt. Min fundering är väl snarare: Hur lågt var T3 innan jag började med Lio? Det borde väl också ha sjunkit för lågt?  Tidigare provtagningar har visat att det halkat efter T4.

Gissa nu var Endokrinologen säger om dessa provresultat? Jo, att jag är *överdoserad* ?????  När jag då genmäler att förutom att jag själv känner av i mitt mående att så inte varit fallet, så syns det dessutom på referensvärdet att jag snarare ligger i underkant – då har läkaren mage att säga att man INTE kan lita på referensvärden. Va?????

Vad har man då referensvärden till? Är det bara ett medel för att kunna vända kappan efter vinden?  Jag menar, hur många har inte blivit nekade behandling och diagnos, för att de ännu inte halkat utanför referens-intervallet. Jag kan vara sååååååå glad att jag gjorde det i början.

Jag var jättesjuk när jag hade 11 i f- T4.  Och det är inte långt från 14. I synnerhet inte med tanke på att accepterad ref går ända upp till 23.

Suck. Ska berätta mer om dagens endokrinolog-besök i morgon. Har svårt att klara av att sitta vid datorn när det är så varmt som idag. 30 grader. Men gör ett nytt försök imorgon.