Eva´s blogg

Sista dagen på mensen för den här gången. Ändå ingen förbättring när det gäller svullnad, tröghet, trötthet. Så sänkningen av Levaxin till 75 var nog inte så bra. Den har helt klart slagit igenom. Men det går att kompensera med att höja Lio, så det prövade jag med idag. Och genast kände jag mig bättre.

Det som känns tydligast och först  är ögonen. (Förutom okoncentrationen och glömskan … men den är svår att komma ihåg  )

Det dumma var dessutom att jag inte fått något prover tagna på T3 och T4 för att se om sänkning var motiverad. Visst är det viktigast att känna efter hur man mår, men om måendet är konsekvenet i förhållande till provsvaren, så är ju det en viktig indikator.

Men apropå ögonen, de har känts små och svåra att öppna, får problem med skärpan, och det känns som det beror mycket på att svullnaden, vätskan, kring ögonlocken ökar. Men det gick över snabbt idag, när jag tog 20 mcg Lio redan på morgonen. Och så har jag tagit 5 mcg till nu vid lunch. Hoppas att det skall hjälpa även på knäleder och rörligheten i höften. För där stelnar jag genast vid obalans i hormonerna.

Så frågan är hur jag ska hitta en bra balans. Jag har i alla fall fått remiss nu  till endokrinolog, så jag hoppas att dom lyssnar på mina upptäkter och erfarenheter när jag kommer dit om ca två veckor. Jag fick en provremiss tillsammans med kallelsen, så jag antar att endokrinologen också suckade lite över att proverna inte tagits.

Apropå den remissen, och apropå den debatt som dyker upp på thyroids mail-lista, så stod det uttryckligen – med svart fetstil – att jag skulle avhålla mig från hormonerna innan provtagningein på morgonen. Numera hävdar ju vissa att det inte spelar någon roll, med moderna provtagningsmetoder. Men här spelar det tydligen roll. Eller så är det för något av de andra proverna det spelar roll. En endokrinolog-specialist borde ju veta, menar jag. Eller så fungerar olika labb på olika sätt.

För övrigt, ska jag nog göra en ny pulsmätning imorgon, så får jag se om det är någon förändring.

Okej, då har vi det svart på vitt. DN avslöjar att Praktikertjänsts läkare jobbar på ackord, dvs får högre lön ju fler patienter de hinner med och – ju färre prover ! – färre prover innebär lägre kostnad, innebär att läkaren kan ta ut högre lön.

http://www.dn.se/sthlm/farre-prover-kan-hoja-lon-till-lakare-1.888950

Är detta förenligt med sjukvårdens etik? Nej naturligtvis inte. Etik och omsorg existerar inte i ett pengastyrt system. Det är absurt att omtanke och vård skall styras av pengar.

Jag håller med min tonårs-upproriska dotter om att vad vi behöver är ett nytt samhälle, som bygger på ett helt annat system än pengar.

 Igår bar jag min pulsmätare hela dagen för att kolla läget. Pulsmätaren används normalt av idrottande människor. Om jag förstått saken rätt, ju mer vältränad man är, ju lättare åker pulsen upp och ner. Och för att prestera maximalt skall också pulsen höjas. Nog om det, det är inte mitt gebit. Dock bra att veta att ju äldre man är desto lägre blir maxpulsen. Enligt denna länk:

http://www.sportnik.com/getfile.php3?id=970037

Puls skiftar individuellt från person till person. Även så Maxpuls, är något man föds med, olika för alla. Och den minskar med åldern. Kan räknas ut med formeln 220 – min ålder. Alltså skulle min maxpuls vara 170. Man säger också att en normal arbetspuls ‘kan’ ligga på 120-165, alltså när man kommit in i en jämn arbetsrytm. Och då menas inte mitt kontorsarbete med fingrar som springer över tangenterna, utan antagligen mer att jämföra med när jag sysslar med trädgårdsarbete.

Och så har vi då vilopulsen. Den man normalt mäter. Att ha bra kondition brukar betyda att pulsen åker upp vid behov, men också sjunker tillbaka snabbt till normalt läge. Här säger man att pulsen kan ligga på 40-80 slag/minut. Det är väl det min VC läkare menar när hon säger 60-70 skulle vara normalt för mig.

Jag hade 100 hos henne, men jag var också maximalt stressad i det läget. Det är också normalt och Bra att hjärtat ökar vid stress. Sjukvårdsrådgivningen menar att 50-100 slag är normal vilopuls, och att övrigt är att betrakta som för lågt (bradykardi) eller för högt (takykardi): 

http://www.sjukvardsradgivning.se/Handboken/Documents/puls080918.pdf

Tydligen är pulsfrekvens och hjärtfrekvens inte alltid samma sak. Det behöver kollas via EKG. Det har jag gjort några gånger nu. Det går enormt snabbt. Det tar betydligt längre tid för sköterskan att sätta på alla sladdar och attiraljer, än själva mätningen. Känns som max en minut. På den tiden har de i alla fall aldrig hittat några fel på mina mätningar.

Men för att återgå till min egen ‘ovetenskapliga’ pulsmätning. Med reservation för att min pulsmätare inte skulle vara att lita på. Jag menar det faktum att pulsen fladdrar upp och ner hela tiden, det behöver ju inte bara bero på mitt hjärta, jag kan i alla fall inte intyga att det inte beror på ‘glapp’ i apparaturen?

Men känsla är dock att min puls sjunkit ca 10 slag sedan min mätning för två veckor sedan, strax efter det ‘oroande’ läkarbesöket. Vad som hänt sedan dess är alltså att jag sänkt Levaxin från 100 till 75 mcg. Och höjt Liothyronin från 10 till 20 mcg. Och av detta skulle alltså min puls ha lugnat ner sig.

Min läkare ville visserligen att jag skulle ta bort Levaxinet helt. Men då blev jag så trött och orkeslös, så det vågar jag inte försöka med. Alla förändringar skall dessutom göras långsamt och försiktigt, när det gäller hormoner. Att dubblera intaget av Lio har alltså inte heller haft någon stressande verkan på hjärtat.

Läget igår: Nyvaken låg pulsen på 65, så fort jag började röra på mig steg den till 75-80. Och sedan fortsatte den att ligga där, 75-85, vid sittande arbete. Säg att genomsnittet när jag satt och stod och gick i rummet var ca 87-88. När jag går, utomhus 100-110, och när jag gick snabbt uppför trappan blev den 130 (inte 150 som för två veckor sedan) och återgick sedan inom en minut till 105, för att sjunka ytterligare. Detta känns alltså som lite lägre, än vid förra mätningen. LIkaså när jag satt och vilade eller läste, så sjönk den då och då till 70-75.

Så jag kan inte fatta något annat än att detta är normalt och hälsosamt för en 50-årig dam som mig. Som dessutom inte kunnat träna som jag tidigare gjort under dessa sju år sedan jag blev sjuk. Alltså en otränad 50-årig dam/tant/’tjej’.

Med detta känner jag mig lugnad. Men vi får väl se hur framtiden artar sig. Att sänka Levaxin tar 6 veckor innan den gamla dosen gått helt ur kroppen. Jag har åter blivit extra trött på morgonen och mer frusen. Men det kan i och för sig bero på flera saker, som att min mens ska börja senast på lördag, att vädret är kallt och ruggigt lågtryck. Men vi får se. Jag ska göra en mätning till om 1-2 veckor. Alltså efter mensen.

Läser man på fass, så som min VC läkare gjorde, så är det bara under Levaxin som det står att man skall vara försiktig om man har hjärtproblem. Som min läkare sa – Levaxin stressar hjärtat. Det gäller även doshöjningar, även innan man kommit upp i rätt dos. Jag fick hjärtklappning när jag fick börja med 50 mcg Levaxin redan som första dos efter flera år dålig hälsa.

Läser man på Liothyronin står det inget om hjärtat, däremot varning när det gäller ‘nedsatt funktion av binjurar eller hypofysframlob’. Detta gäller även Levaxin. Därför är det förvånande att nästan alla läkare är emot att testa våra binjurar. Har man trötta binjurar och tillsätter Levaxin eller Lio, så blir man inte bra. Först måste binjurarna komma i bättre kondition. Sjukvården väntar dock alltid, mot bättre vetande, till akuta tillstånd uppstår. Och så illa behöver det ju inte bli. Dock borde man ta hänsyn till vårt välmående. Det är ju det som är meningen med medicinering. Att det ska fungera, så vi mår bra - åtminstone bättre, inte sämre.

Idag har jag fått vatten på min kvarn igen. Dagens Eko tog upp en ny undersökning utförd av Karolinska institutet och Livsmedelsverket. Man har undersökt modersmjölken hos 355 kvinnor och tacksamt noterat att den gamla miljöfaran PCB och dioxiner minskat.

Tyvärr har människokroppen inte blivit renare för det. Istället är modersmjölken nu fylld med andra mijögifter, inte minst bromerade flamskyddsmedel. Den minnesgode vet att jag tagit upp detta tidigare. (31 januari: orsaker till hypotyreos.) Halogener som brom, fluor, klor är så kemiskt lika jod att det hindrar tillverkningen av sköldkörtelhormoner.

Var stöter vi på bromerade flamskyddsmedel? Jo i kläder, möbler och elektronik (datorer, m.m.). Här sitter jag just nu med en bärbar dator i knät. Ju mindre/kompaktare och effektivare dator, desto mer flamskyddsmedel behövs. Jag vet att min kropp, reagerade mycket negativt efter att ha inhandlat min första bärbara dator 1997. Antingen var det startskottet, eller droppen som fick bägaren att rinna över. Sedan dess har jag bara köpt begagnade PC och inbillar mig att största chockdosen hos en helt nytillverkad apparat redan pyst ut och minskat. Inte lätt det här (inte minst tanken att någon annan fått i sig nämnda chockdos). Inte lätt för att vi/jag idag inte längre kan klara oss utan dator.

Forskaren i intervjun vill varna, men är precis så luddig som forskare blir när de inte vågar påstå mer än vad som kan bevisas otvetydigt (eller inte vill skrämmas?). Den här omvända bevisbördan är inte bra för oss. Jag menar – för varje gift som tas bort från markanden, så har det hunnit komma tio till. Det borde vara som med mediciner (förhoppningsvis), att man måste kolla upp biverkningar ‘innan’ det släpps ut på markanden. Inte att kontrollmyndigheterna skall jobba i motvind i efterhand, när skadan redan är skedd.

Nåväl, luddigt sa jag. I intervjun sägs att bromerade flamskyddsmedel har en rad negativa faktorer (!), och att det farligaste är att de går rakt in i kroppens kemiska processer. De rubbar hormonerna. Det låter väl klart och tydligt om något?

Luddigheten ligger i formuleringar som ‘Det farligaste är väl egentligen att de…’. Det låter nästan som att ‘Tja, är det inte farligare än så …’ Sedan säger man att man vet att fertiliteten påverkas ‘hos en del djur’. Hallå! Människan tilhör de djuren. Men tester har naturligtvis inte fått utföras på människor i laboratorier – däremot utsätts vi för allt i vardagen – okontrollerat.

Vad man i luddiga ordalag vill varna för, det är att trots att brom och andra halogener inte gör oss akut sjuka, så kan riskerna vara långsiktiga.

Det vet vi, eller hur? Det tar i allmänhet åratal att utveckla och diagnostisera en hypotyreos. Varför är en hypotyreos-epidemi i uppseglande? Kan det vara alla dessa halogener vi omger oss med? Skulle tro det. Därför går också diagnoserna av hypotyreos snett, om man alltid påstår att i Sverige är det främst autoimmunitet som orsakar problemen. (Om det inte är så att autoimmunitet uppstår pga miljögifter? I så fall samverkar de.)

Vi vet att fungerar inte våra sköldkörtelhormoner, eller det blir obalans mellan våra könshormoner och sköldkörtelhormoner, då får kvinnor genast stora problem att bli gravida, alltså tillhör vi ett av djuren som påverkas. Jag får dock lust att sucka varje gång slutsatsen blir en varning till ’fertila kvinnor’ att äta fisk från Östersjön, eftersom den är mest förgiftad. Hur många äter fisk från Östersjön? Det säljs inte i mina affärer. Och jag skulle gissa att man utsätts för betydligt mer brom i sitt eget hem även utan brom i födan.

 Här är länken till intervjun, att läsas eller lyssnas på:

http://www.sr.se/cgi-bin/ekot/artikel.asp?artikel=2887595

Förutom halogener, är tungmetaller, som kadmium ett problem, kadmium smutsar ner inte minst såväl modersmjölk som våra njurar – vilket då genast får mig att associerar till problem med att omvandla T4 till T3, eller kanske tröttar ut våra binjurar?

Miljöforskaren Gunnar Lindgren har en lång rad artiklar på områden:

  http://www.gunnarlindgren.com/

Eftersom jag inte fått några prover tagna, och tänker invänta svar på remiss, innan jag tjatar om detta igen. Så får jag alltså gå på mitt mående, hur jag känner av min kropp. Efter de experiment jag gjort de sista två veckorna.

Självklart kunde jag inte bara sluta helt med Levaxin som min VC läkare tyckte. Jag prövade helt utan i en dag och blev fullständigt dödstrött, släpade fötter tunga som bly efter mig. Ögonen bara föll ihop. Normalt ska man väl inte känna av skiftning i Levaxindos så snabbt, påstår dom … så vad det än berodde på, så inte kändes det rätt.

I stället har jag återgått till min gamla burk 75 mcg Levaxin och samtidigt ökat Lio från 10 till 20 mcg. Och den dosen har jag stått på nu i 11 dagar, och det känns helt rätt. Tycker till och med att pulsen känns lite lägre. Så kanske har min VC läkare rätt – att det var Levaxin som höjde pulsen? Tänker ha min pulsmätare på mig hela dagen i morgon så får vi se. Idag ska jag till reumatologen med min dotter, så idag har jag egentligen inte tid för mig själv.

Men en sak har jag dock noterat. Och det gäller mina 75 mcg Levaxin. Som jag noterade (och skrivit om någon stans) redan när jag fick dem första gången, för ca två år sedan, så reagerade jag på att de är så STORA, känns som om de är 2-3 ggr större än 100 mcg. Förklaringen är att när man började med den dosen så var övriga storlekar upptagna. Man vill alltså ha olika storlekar på olika doser för att lättare skilja på pillren.

Nåväl, eftersom hormoner är väldigt små ‘ting’ så innebär det att pillret är fullt av annat fyllnadsmaterial. I Fass står det att övriga ämnen är: Laktosmonohydrat, majsstärkelse, gelatin, magnesiumstearat, talk. Låter väl rätt ‘oskyldigt’ om man inte vet att man är Laktosintolerant. Men faktum är att min mage inte gillar de större 75 mcg. Den gjorde det inte för två år sedan. Och den gör det inte nu.

Pillren är visst inte gigantiska, men ändå ‘för mycket’. Jag har dock avhjälpt det tillsvidare genom att halvera Levaxinpillret, precis som Liopillret. Halva på morgonen och halva vid lunch. Och det klarar magen bättre. Lustigt med de där små tingen. Men är man känslig så…  För ALLT är individuellt. Glöm inte det!

Suck! Såg att det är 8 dagar sedan jag var inne här senast. Men luften har delvis gått ur mig.

Blev tillräckligt besviken för två veckor sedan när det uppdagades att min första provtagning på 16 månader innehöll enbart TSH-prov. Suck! TSH är ett enkelt sätt att diagnostisera någon, även om det inte alltid ger utslag på alla, men om det gör det som det gjorde på mig december 2005, då räcker det tydligen som diagnos. Därefter, när man väl äter tilläggshormoner, då är det betydligt intressantare var fritt T3 och fritt T4 ligger på skalan. De proverna har man tidigare alltid tagit på mig, men alltså inte iår.

Vid läkrbesöket påtalade jag att jag inte mår bra än, inte utan tillskott av Lio. Då ville hon ta fler prover för att avgöra om det fanns andra problem. Visst det var väl okej. Men jag fick intrycket att man samtidigt skulle ta även T3 och T4 för att få ett bättre underlag för hur jag ligger.

Och så fick jag provsvaren igår. INGA sköldkörtelprover! Men hur tänker människan????

Visserligen får jag väl fortsätta att gå på hur jag MÅR. Det är ju det viktigaste. Men eftersom sjukvården lutar sig mot blodprover, så vore det ju bra om jag fick jämföra mitt mående med deras blodprover. Men nej.

Kan jag bli annat än besviken? Övriga prover som togs var alla utmärkta. Enda avsteget var glukos, som låg något över ref: 6,4 (ref 4,0-6,0). Vilket jag ser som närmast självklart med tanke på att ämnesomsättningen inte är optimal. Då får man svårt att omsätta socker. Jag vet ju det, så därför håller jag mängden kolhydrater så lågt jag kan en normal vardag. Antagligen har väl detta även en koppling till trötta binjurar … minns inte exakt just nu.

Men ligger glukosen under 8,0 så brukar man inte se det som alarmerande. Summa sumarium. Mina problem sitter i sköldkörteln. Ingen annanstans. Och då vill min VC läkare helst inte ta i mig. Remissen ligger ute, får se vad som händer. Är dock inte hoppfull. Har tidigare blivit avvisad. Och, värst av allt, en vän med samma sjuka har blivit skamligt utskrattad på sagda s.k. ‘specialistavdelning’ när hon prövat Lio och kom med sina egna erfarenheter av hur mycket bättre hon mår. Rent ut sagt: Utskrattad.

Patientens erfarenheter räknas inte när en läkares fasta övertygelser och ‘heder’ står på spel.

Men, men … en dag i taget.

PS. Alla som kan bör organisera sig i en patientförening. För det måste bli ändring!!!