Eva´s blogg

Man kan inte bli annat än uppbörd när man läser på vår mail-lista om hur nonchalant och cyniskt många läkare behandlar sina patienter. Att vår sjukdom – som vi gör allt för att bli friska ifrån – omvandlas till inbillningssjuka. Vilket då också gör att försäkringskassan misstolkar och avslår vad varje sjuk människa borde ha rätt till i sjukpenning.

Kom därför att tänka på det här med Patientombudsman. Mitt intresse för skönlitteratur, beror inte bara på att det är skönt  att läsa, utan mest för litteraturen har en möjlighet att beskriva människors situation. Det är de böcker jag föredrar, böcker som klargör orättvisor men också möjligheter att ta sig upp och gå vidare.

En av mina favoritförfattare heter Elsie Johansson. Om någon har missat hennes triologi om Tåpelles Nancy, så kan jag varmt rekommendera den (Glasfåglarna, Mosippan, Nancy). Elsie började som poet när hon var 48 år. Hon har ett klart varmt äkta språk, exakt i sina detaljer. Många fler än jag uppskattar henne, 1991 fick hon i uppdrag av Uppsala läns landsting att granska språkbruket inom landstinget, såväl politikers och kansliets. Man ville veta ifall det hindrade förståelse och demokrati.

Elsie Johansson kallade sin skrift: Ordens makt och maktens ord, utgiven 1992. Fantastiskt hur en poet kan skriva så levande och intressant om ett i mitt tycke tråkigt ämne: Politikers luddiga formuleringar och torr och tråkig kanslisvenska. Nå, det jag vill komma fram till är att när hon vandrade runt i Landstingskansliet, så hittade hon en patientombudsman – och gladde sig stort över det kloka i att inrätta en sådan tjänst. Den patientombudsman hon mötte menade att de flesta problemen berodde på missförstånd, felaktiga ordval osv. Och att det var något som patientombudsmannen kunde hjälpa till med.

Detta var 1991. Jag har idag varit ute på nätet och sökt information om dessa patientombudsmän. Överst på söklistan kommer Södersjukhuset i Stockholm. De har en trevlig informationsruta som talar om vad deras ombudsman heter och att man kan vända sig till honom, om man anser att något är fel, vill framföra kritik eller ställa frågor. Han kan sedan kontakta chefen för kliniken och framföra synpunkterna. Ombudsmannen är också en länk vidare till ansvarsnämnden, patientnämnden och patientförsäkringen. Akademiska sjukhuset i Uppsala har liknande info på sin webb.

Så långt låter ju allt gott och väl. Bor man i Stockholms läns landsting står det att man även kan läsa på www.vardguiden.se. Men allt jag hittar där är en kort notis om att vissa sjukhus har patientombudsmän som kanhjälpa till med att framföra klagomål eller synpunkter. Sjukvårdsrådgivningen har en allmän nationell vägledning för olika instanser man kan få hjälp genom:

http://www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp?CategoryID=22814

Vårdfakta är ett privat alternativ, som säger sig vara en neutral aktör, ägd av prisfakta som sysslar med jämförelseportaler, där vi alltså skall få en möjlighet att jämföra sjukvård. 

http://www.vardfakta.se/innehall_fakta_klagomal.php#2

I övrigt är de flesta länkar som dyker upp från Finland. Där verkar det finnas gott om information. Men hur är det här i Sverige? Tydligen är det fortfarande inte obligatoriskt med patientombudsmän. De kan heta lite olika, t ex patientombud, patientvägledare. Den sista omskrivningen tycker jag låder lite som om man tar avstånd från det tvingande i begreppet ombudsman.

Bland länkarna finner jag motioner om att införa patientombudsmän (obligatoriskt överlag, antar jag då). 

20 okt 2006, handlar det om det sårbara i att vara ‘läkemedelsskadad och ha svårt ‘att hävda sin rätt bl.a. pga ‘skälighetsbedöminngen’ i läkemedelsförsäkringen och svårighet att erhålla rättshjälp. Dessa människor behöver samhällets stöd, och det finns mot denna bakgrund anledning överväga inrättandet av en patientombudsman.’  http://www.riksdagen.se/Webbnav/index.aspx?nid=410&dok_id=GU02So473

Men redan januari 1994 fanns en motion, betydligt skarpare och längre formulerad: ‘För att den sjukskrivna ska ha en rimlig möjlighet till en framgångsrik rehabilitering krävs det att hon kommer till ”rätt” läkare, som är kompetent att ställa rätt diagnos. … skriva utlåtandet på ett sådant sätt att det inte kan misstolkas av … försäkringskassans handläggare och förtroendeläkare. — Den sjuksrivna måste också komma till ”rätt” handläggare inom försäkringskassan, dvs en person, som är både kompetent och intresserad av personen ifråga. … Nu är det tyvärr allt oftare förekommande, att den sjukskrivna känner sig missförstådd, överkörd, ja t.o.m. hotad och/eller lurad av försäkringskassan.’ 

http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=410&typ=mot&rm=1993/94&bet=So403

Jag hittade också referenser till en ideell förening som heter Folkkampanjen för sjukvården, som inrättet en patientombudsman för dem som far illa. 2006 upprättade dessa en motion till Ludvika kommunfullmäktige där man söker stöd för den lokala patientombudsmannen. 

Läs den intressanta texten: http://www.folkmakt.org/ffs/patombud.htm

Där står bl.a.: ’Ingen människa får utsättas för grym, omänsklig eller förnedrande behandling, stadgas det i en paragraf i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna. Ändå sker detta allt för ofta i svensk sjukvård. Cancerpatienter och andra som har ont undanhålls mer eller mindre en efektiv smärtlindring, vilket är just grymt och förnedrande. Smärta är det ojämföligt vanligaste förekommande symtomet hos patienter, som läkare och annan sjukvåredspersonal möter. En god smärtbehanlding innefattar inte bara ren smärtlindring utan också behanlding för att om möjligt undanröja smärtans orsak. Onödig smärta, dvs smärta som skulle kunnat lindras eller behandlas på ett eller annat sätt, bör anmälas till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämn.’

Min slutledning blir att hittar man ingen Patientombudsman att ta hjälp av, så är det patientnämnder och ansvarsnämnder man bör gå vidare till.

Oprah, megastar i amerikansk TV, blev för något år sedan diagnostiserad med Sköldkörtelproblem -underfunktion. Det har debatterats sedan dess, inte minst via henne själv, i hennes egna TV-program.

Hon har kritiserats av Mary Shomon, amerikansk talesman för sköldkörtelsjuka, genom sin hemsida. Mary har provocerats av att Oprah inte velat bli medicinerad konventionellt, med hormoner (ingen vet ännu idag ifall hon fått någon sådan behandling eller inte). Marys ståndpunkt är förståelig, eftersom hennes kamp hela tiden har handlat om att alla ska få hjälp med sitt problem, oavsett vad blodproverna säger. Att läkarna skall lyssna till våra symptom – och att de naturliga hormoner som utvinns ur grisars sköldkörtlar, för många kan vara det enda som hjälper. (Ett ortomolekylärt synsätt – att det biologiskt mest lika är bättre än syntetiska varianter.)

Oprah har hittills gått på alternativa varianter, som semestervila på Hawaii, vegankonst (fullt av soja som många anser hämmar sköldkörteln ännu mer).  Nu senast har Oprah läst Byron Katies bok The Work, hennes metod att släppa lidandet, genom att omvärdera sina egna tankar.

För detta vill Mary nu berömma Oprah, för de öppenhjärtliga intervjuer hon gjort med Byron Katie, som förklarar hur medvetenheten kring våra tankar påverkar den vi är och hur vi lider.

Del 2 av intervjuerna behandlar bl.a. viktproblematiken. Det är en lång historia för Oprah, hon som äntligen lärt sig bemästra och hantera sin vikt och uppnått sin idealvikt. Då drabbas hon av Hypotyreos och läkarens dom: ‘Du kommer att få ett viktproblem – acceptera det! Acceptera att du måste gå hungrig!’

Gurgle. Gissa hur jobbigt det är att höra sånt. Och Oprah säger att hon ‘gick på det’, trodde på vad läkaren sa.

Och visst är det sant. Hypotyreos ger viktproblem hos majoriteten. Hjälper det att tänka bort det? Jag gick upp i vikt stegvis under flera år, utan att ha fått en läkares dom, utan att jag misstänkte Hypotyreos. Jag var fysiskt aktiv, åt inte speciellt mycket (hade för mycket annat för mig), och gick ändå upp i vikt.

Man kan se/höra intervjuerna på webben. Se länkarna längst ner. Och visst är det härligt att höra Byron Katie. Lära sig att tänka om, inte döma sig själv, acceptera sig själv i nuet. Och det är gott nog så långt. Vi är alla värda att acceptera oss själva – hur vi än är. Men i grund och botten – vi kan inte tänka oss smala. Vad som sägs – de nya tankarna – det är att acceptera sig själv medan man är överviktig. Och samtidgt i medvetandet om nuet – TÄNKA PÅ VAD MAN STOPPAR I MUNNEN. Japp, så där är det igen.

Grejen är ju att se de tankarna, när man ska stoppa i sig något, att se valet av något nyttigt, som något positivt för min hälsa. Blir mina tankar om mig själv positiva, så väljer jag det som är positivt för mig.

Så hur ska jag då se på det faktum att jag äter nyttigt, men ändå inte går ner i vikt?

Positivt – jag går inte upp!!! Men det är inte meningen att livet skall vara en kamp. Kan inte riktigt säga att det är det heller. Jag ger upp innan kampen startar. Jag har accepterat att jag ligger still i vikt. Så det måste finnas någon annan anledning till min vikt. Varför universum vill att jag ska se ut så här nu ….

Hmm ….

http://thyroid.about.com/b/2008/08/18/oprah-byron-katie-work.htm?nl=1

http://www.oprah.com/article/spirit/inspiration/pkgoprahssoulserieswebcast/20080512_oaf_oss_archive/2

Håhå jaja, vikten gick upp ett kilo efter begravningskaffet och äppelskörden (saftiga sommaräpplen), kände mig svullen, men tänkte att det nog var mest vätska. Inte kunde det väl fastna som fett så fort? Fyra hekto segade sig ner veckan efter. Men övriga sex hekto sitter som berg. Suck.

Idag har Svenska Dagbladets nätupplaga en artikel om ny forskning kring fruktsocker, som visat att det har en enorm förmåga att omvandlas till fett i rasande takt. Man talar här i första hand om det raffinerade fruktsockret – som falskeligen saluförs som ‘naturligt’. Vi vet ju att det raffinerade är skadligt för hälsan. Frukten i sin helhet innehåller mängder av nyttiga vitaminer, mineraler och antioxidanter. Det är bra.

Men att raffinera fram fruktsockret enbart – det är inte naturligt. Tydligen fixar levern en omvandlig av fruktosmolekylen till en fettmolekyl inom fyra timmar! Effektivt jobbat, eller hur!? Och detta raffinerade fruktos används i mängder av läskedrycker och annat ofta påstått ‘sockerfritt’. Fruktosen dubblerar mängden fettinlagring i jämförelse med glukos.

Fruktosen behövs inte. Den har ingen funktion alls i kroppen. Men är dubbelt så sött som vanligt socker. Det söta skall leda oss till de nyttiga frukterna. I stället använder livsmedelindustrin samma fruktos för att leda oss till sina varor, gör oss beroende. Kroppen har extra svårt att hantera socker som dricks (läsk, saft, juice, youghurt).

Forskaren Elizabeth Parks vid Texas universitet tror att effekten de fått fram troligen underskattas mer än överskattas. Eftersom man studerat friska normalviktiga personer. När kroppen väl vant sig vid att bilda fett via fruktos är det mycket svårt att bromsa.

Jag är inte frisk. Jag har hypotyreos – låg ämnesomsättning. Jag vet av erfarenhet att min kropp inte har samma förutsättningar som en frisk kropp att återgå till normalvikt. Trots att jag aldrig dricker läsk, saft eller juice. Yoghurt äter jag ibland, men oftast väljer jag vanlig neutral filmjölk.

Min erfarenhet säger mig att en kalori för mig är betydligt tyngre att bli av med, än för en frisk människa. Det verkar som om jag t.o.m. måste avstå från de nyttiga frukterna. De nyttiga kolhydrater som kan pigga upp min annars sega hjärna. Det känns tungt.

Trots att jag har extra vikt jag vill bli av med, så kommer min dagliga kamp aldrig längre än till att stanna på den vikt jag har – att åtminstone inte öka i vikt. Och då gäller Inga Avsteg. Det är bara att inse.

Här kommer länken till artikeln om fruktos:

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/artikel_1759723.svd

För att summera läget efter förra veckan (rörig sådan), så har läget för min dotter stabiliserats något. Dvs levervärdena försämras inte, är en aning bättre, men förbättras bara väldigt långsamt. Varför man kommer att testa henne för hepatit. Det är ju en biverkning av såväl illegala som legala droger (mediciner).

Jag tycker att hon verkar bättre, vilket jag tyder som att hon slipper den överbelastning som cellgifterna innebar innan hon tvärt fick sluta med dom. Men jag har svårt att avgöra – min dotter är en sådan glad tjej, som kan skratta i eländet allt som oftast. Själv känner hon genast av reumatismen mer, med ökad värk, ena armbågen vill inte längre böja sig. Alltså den positiva sidan av cellgifterna uteblir nu.

Mediciner är en evig balansgång. Och som förälder är det alltid tufft att stå utanför och titta på. Jag har ju inte tillgång till känslan inne i hennes kropp. Det är bara hon själv som har tillgång till sin egen intution om vad som är bäst för henne.

Med stor vånda, fick hon ge med sig och börja knapra kortison igen – för att orka röra sig och ta sig till skolan.

Läget för mig själv? Tja, det har jag förträngt. Förutom att viktuppgången sitter som berg.

Aldrig får man vara glad länge. Min dotter som varit sjukskriven i 1,5 år pga akut inträffad reumatism när hon bara var 16 år, har denna hösttermin äntligen kunnat börja om andra ring på gymnasiet. Hennes egen klass har alltså redan tagit studenten. Hon satte i alla fall igång för en månad sedan, glad i hågen, att äntligen få komma vidare. Efter så lång tid med bara sjukdom och mediciner, så var det skönt att få ägna sig åt något annat.

Men så tog det tvärstopp för två veckor sedan. Hennes leverprover hade försämrats. Ingen fattar varför. Sedan julen 2007 har hon fått kombinera TNF hämmaren Enbrel (den modernaste biologiska medicinen), med cellgifter och kortison, och hade äntligen blivit av med en stor del av smärtan och blivit rörlig nog att röra sig i trappor. Redo att återgå till livet.

I juni sa man att allt var lugnt. Prover behövde fortsättningsvis bara tas en gång i kvartalet. Och så skulle hon sluta med kortison – vilket hon var glad för efter som det ger viktökning (Månansikte m.m.) och biverkningar av olika slag vid långtidsanvändning. 

Men så vid första provtagningen sedan dess, slutet av augusti, gick larmet. Leverprover inte bra. Hon måste genast sluta med cellgifterna. Och utan tillskott av cellgifter på två veckor har hon fallit tillbaka i trötthet och framför allt – VÄRK. Hon stelnar och tar sig inte upp ur sängen på morgonen. Hon klarar sig helt enkelt inte utan.

Läkaren står villrådig. Varför händer detta nu? Har hon varit på fyllefester??? Nej. Absolut inte. Min dotter sitter mest hemma, varken röker eller dricker. Hon är på alla sätt absolutist. Så nog handlar det om biverkan av medicinerna allt. Biverkningar kan ju komma oväntat om man kombinerar – så vad har hon ätit?

D-vitaminer. Det har skrivits så mycket om vårt behov av D-vitaminer på senaste tiden. Man forskar alltmer om vårt behov av D-vitamintillskott.  Vi behöver D-vitamin för att kunna ta upp kalk. Och min dotters brosk (finns det kalk i brosk? Eller bara i benstommen?) har brutits ner i rask takt de senaste 2-3 åren, så jag tänkte att det kan inte skada. I synnerhet som min dotter är enormt ljusskygg. Hon saknar nästan helt pigment, har väldigt ljust skinn, med få fräknar. Så hon har alltid hållit sig undan solen, för att hon lider av värme överhuvudtaget, och solstrålar på skinnet i synnerhet.

Och det är främst från solen vi får vårt D-vitamin. Men bara under sommaren när solen står som högst. Därför har mörkhyade som flyttar till våra nordliga breddgrader extra stor risk att lida av D-vitaminbrist, ju mer pigment desto mindre upptag. Betyder det att min dotter med sin brist på pigment har lättare att ta upp D-vitamin från solen? Ingen aning … men för det behöver hon vara i solen. Och det undviker hon.

Häromdagen fann jag en artikel om ny forskning som visar att tonåringar behöver extra mycket D-vitamin. Tio gånger över rekommenderat intag! Så nog känner jag att jag var rätt ute när jag köpte Holistics D-vitamin med 2000 IE (50 mcg).

 http://www.NaturalNews.com/024099.html

Men läkaren hade naturligtvis inte hört talas om Holistic. Kommentar: – Det är väl inte köpt på apoteket, va? Sluta genast ta dom. Min dotter protesterade. Det innehåller enbart D3, i små kapslar, (lite cellulosa också), inga färger eller andra konstiga tillägg som finns i det mesta som säljs på apoteket i minimala doser. Men läkaren ville vara på den säkra sidan.

Min dotter slutade med sorg i hjärtat. Hon hade bara ätit D-vitaminerna i någon vecka. Kunde det verkligen få sådan dramatisk effekt? I synnerhet som hon bara mått bra. Blivit enormt pigg och entusiastiskt. Precis som om hennes kropp äntligen fått något hon lidit brist på.

Så utan cellgifter och D-vitaminer ligger hon åter deckad sedan tre dagar tillbaka. Hon tar sig inte till skolan. Så hur ska det gå för henne? Kan det verkligen vara D-vitaminerna som gjort detta? Det är trots allt tre månader sedan förra leverproverna. Under den tiden har hon även trappat ner och helt slutat med kortison. Kan det vara kortisonet som tidigare skapade en balans som gjorde att hon klarade cellgifterna, men att denna balans nu rubbats?

Vad vet jag. Kortison vill hon inte ha mer av heller, det skapar en annan sorts obalans i hennes kropp, med viktökning och andra risker. Så vad gör man? Nya prover på måndag. Hoppas det sker något positivt. Annars vet jag inte hur det skall gå med hennes utbildning och framtid.

DN skrev om D-vitaminer 12 augusti. Forskare kräver att Livsmedelsverket höjder rekommenderad dos:  http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=814506

Så här skriver Örtagubben om Holistics D-vitamin, med referens till Läkartidningen:

Innehåll per kapsel D3 (kolekalciferol) 2000 IE (50 mcg)  Fyllnadsmedel: Mikrokristallin cellulosa.
Kapseln är vegetabilisk och består av modifierad stärkelse.
Överdosering?
Tillskott med D-vitamin har länge hämmats av en rädsla för överdosering. Denna rädsla har nu visat sig vara kraftigt överdriven. Omvandlingen till den aktiva formen sker i flera steg vilket är en inbyggd säkerhetsmekanism. I studier har dosbehov och säkerhet undersökts. Dessa talar för att
100 mikrogram (=4.000 IE) vitamin D3/dag ger tillfredsställande nivåer utan biverkningsrisk. Jämför detta med livsmedelsverkets rekommendation på 400 IE per dag som alltså bara utgör 10% av optimal dos.
Referens: http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

Symptom på D-vitaminbrist, förutom Rakitis (uppmjukad benstomme, krokiga ben, som barn fick förr i tiden, innan man började med AD-droppar) , retlighet, bristande aptit, benskörhet, led- och muskelvärk.

 Min dotter har sedan hon var barn haft ett underbart glatt humör. Hennes skratt är pärlande varmt och tack och lov har hon det kvar. Det är skrattet som får henne att leva vidare. Att hon varje dag kan hitta något att skratta åt, trots reumatismen. Det läker. Men nog slår det om med retlighet till och från hela tiden. Men det har jag väl mer etiketterat som typisk tonåring – alltså lider alla tonåringar brist på D-vitamin?

Dålig aptit ser jag dock allvarligare på. Hon bara petar i maten och har gjort så länge hon varit sjuk. Visst kan det ha med medicinerna att göra. Och trots att hon petar i maten, så har hon gått upp 10 kg medan hon ätit kortison, och blivit extremt rund i ansiktet och över nacken. Det är visst typiskt.

Svenska Dagbladet skrev om D-vitamin redan i juni. Med slutsummering att höja rekommenderat dagligt intag brukar kräva att man först ägnar en stor, kontrollerad forskningsstudie åt det. Och läkemedelsföretag har inget att vinna på en sådan studie. De vill ju sälja dyra mediciner (dotterns är enormt dyra) - Inte billiga vitaminer.

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/artikel_1350057.svd

Läkartidningens artikel från 14 mars 2007, se länk ovan, talar om tecken som tycker på att D-vitamin kan ha oanade hälsobringande effekter för folkhälsan.

Man skriver också: ”Vitaminbehandling uppfattas i läkarkåren ofta som harmlös placebo, ibland som riskabelt kvacksalveri, och sannolikt riktas ofta egenbehandling med vitaminer alltför ospecifikt mot mer eller mindre diffusa symtom. Många vitaminbristtillstånd är svåra att fastställa även för läkare, och bristsyndrom som skör-bjugg, pellagra och beriberi har blivit så sällsynta att många läkare aldrig träffar på dem. Dessutom fokuserar medicinsk rapportering kring vitaminer oftare på risker med tex A-vitamin eller folsyra än på positiva effekter. ”

Förbättrade analyser och mer forskning visar att även mindre uttald D-vitamin brister kan öka risken för ohälsa. Inte bara benskörhet  ”… utan även maligniteter, autoimmuna, inflammatoriska och metabola sjukdomar samt infektioner och neuropsykiatriska tillstånd … finns ett stort antal klarlagda mekanismer för hur D-vitaminbrist skulle kunna bidra till dessa åkommor. ”

Såg just att det här står att ifall en ljushyad person solar i 20 min tills huden börjar rodna – något sådant skulle min dotter ALDRIG utsätta sig för – så bildas minst 250 mikrogram (10.000 IE) D-vitamin i huden. Men på nordliga breddgrader gäller detta bara sommartid, vid lunchtid, när solen står högt. Och på sommaren är min dotter vaken nästan bara nattetid, för att undvika solen.

Mat med D-vitamin: Rikast är fiskleverolja, men tydligen även med riskabelt hög A-vitaminhalt.

Hmm, när min dotters ledproblem började mer uttalat för två år sedan, var det just Omega-3/kapslar med fiskleverolja, som jag gav henne och som hon sa var det enda som fick henne att komma ur sängen. Läkarna tog ju så evinnerligt lång tid på sig att utreda, och ville inte lyssna på att det var reumatism, även om de fick ändra sig med tiden, efter två titthålsoperationer. 

Min dotter har fortsatt ta fiskleveroljekapslar dessa två år, trots att de stinker, som hon säger, tills hon började med D-vitamin, som hon tyckte räckte då.

Andra kostkällor för D-vitamin: fet fisk, äggula, kantareller. D-vitaminberikade mejeriprodukter.  Kantarellerna är de enda väsentliga vegetariska D-vitaminkällorna.

Detta hör definitivt inte till min dotters favoritföda – och det hon är allra petigast med, när aptiten brister.  Vilket den gör alldeles för ofta. Jag måste alltså tjata lite mer … urgh!

Man säger att för D-vitamin har nyare forskning visat  ”… belägg för bla immunmodulerande, antiinflammatoriska, celldifferentierande och antiproliferativa effekter.”  

Reumatism är en inflammatorisk autoimmun sjukdom. Precis som sköldkörtelproblem, om än med mer eller mindre olika symptom. Jag tycker allt att det tyder på att D-vitamin-tillskott behövs.

Långtidsuppföljning av knäartrospatienter i USA har visat samband med D-vitaminbrist.

Skulle en vitamin med så många fördelar verkligen kunna bli farlig för levern när det kombineras med mediciner? Allt är möjligt. Mediciner verkar i alla fall vara livsfarligt …

Tack för att jag fick skriva av mig.

Ja, det är inte klokt hur jag kan gå omkring och oroa mig respektiva glädja mig över några hekto hit och dit. Men det är ju så segt, när man har låg ämnesomsättning. Vågen gladde mig i morse med att visa tre hekto mindre. Men det är alltså fortfarande sju hekto mer än innan begravningen förra fredagen.

Är inte troligt att det så plötsligt är ett kilo fett som satt sig och hänger och tynger någonstans. Men tung känner jag mig, stel och ofärdig. Så troligen är det en obalans som orsaker att vätska samlas.

För vad jag märkte idag, när jag känner mig en aning piggare igen – den omedelbara effekten – det är att det är lättare att gå nerför trappor igen. Knäna är märkbart rörligare. Det är alltid mina knän som tar stryk först i liknande fall. Jag hade extremt svullna knän och nedre delen av låren 2003 när jag insjuknade. Då kunde jag knappt ta mig upp och ner för trappor överhuvudtaget, utan fick dra mig upp via ledstången. Jag kunde inte huka mig i badkarsduschen, det var jag alldeles för svullen för. Ändå kom jag mig inte för att gå till läkaren och visa upp hur det stod till. Och ändå var vänster knäs svullnad alldeles het. Inflammerat. Varför?

Min dotters reumatism började på samma sätt. Med hettande inflammerad svullnad. Men samma symptom har alltså lett till två olika sjukdomar. Visst är det underligt …

Jag har tagit lite extra Lio några dagar. Kanske är det just vad jag behöver och att svullnaden därför ger med sig. Jag har ju tagit 10 mcg över sommaren, men nu tar jag 5 mcg extra på eftermiddagen. Och genast mår jag lite bättre.

Återigen – miljögifter. Aftonbladet hade en artikel igår om valpar som dör för att marken kring sågverk är förgiftad av den impregnering av virke som pågick på 50-60-talen, innan man insåg hur livsfarligt giftiga de impregneringskemikalierna är (dioxiner och pentaklorofenoler).

Tony Kronevi, patolog, toxikolog och veterinärmedicinsk doktor, säger i artikeln att miljögifterna läcker ut hela tiden. Människor i närområdet riskerar att drabbas av problem med sköldkörteln. Och i förlängningen av missbildningar, sterilitet och cancer.

Obs! Här nämns faktiskt sköldkörteln först. Kvinnan vars hundar dött, oroar sig för att hennes barn skall få cancer. Det förstår jag. Men det är precis lika oroande och kanske än mer akut troligt, att deras sköldkörtel kommer att ta skada. Det vet vi – med hypotyreos - att det är inte roligt.

Ganska betecknande att det är en veterinär som uttalar sig. Våra husdjur är ofta de som först tar skada, hundar och katter som hela tiden befinner sig på golv och marknivå och slickar i sig diverse från sin omgivning, katter dagligen från sin damsamlande päls. Veterinärerna vet att miljögifterna slår sig på sköldkörteln.

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article3268873.ab#abArticleComments

Själv satt jag – som bekant – i ett mögelskadat kontor inrymt i en gammal träbarack. Den kan säkert ha varit byggd av trä impregnerat på 60-talet. Vi hyrde baracken av kommunen (!) och de fyra år (1999-2003) vi satt där regnade det ständigt in och ledde till kortslutning av elektriciteten allt oftare. Kommunen slog ifrån sig när vi klagade, underhåll fick hyresgästen fixa själv. Så vi lappade taket så gott vi kunde, så att åtminstone skrivborden skulle slippa vattenstänk. Fjärde året insjuknade jag akut, elektriciteten strejkade allt oftare, så vi gav upp – sa upp oss med omedelbar verkan. Kommunen ville ha ett års hyra ytterligare. Stipulerad uppsägningstid var ett år. Men det vägrade vi betala. – Kom hit och titta, så kan vi diskutera sen!

De kom och såg – och skämdes nog, för vi behövde aldrig betala någon hyra efter att vi flyttat ut. Baracken revs omgående. Marken står än idag oanvänd.

Ett så vattenskadat träskjul, leder ofelbart till mögel. Svartprickigt mögel (lär höra till de skadligaste) samlar på sig gifter från miljön omkring. Jag kan tänka mig både dioxiner från impregneringen samt bly från bensinångorna på den tungt trafikerade vägen tre meter utanför husknuten. Och sedan pyser detta ut och fyller den stillastående inomhusluften.

Inte nyttigt – det har jag fått erfara.

Usch! Upp fem hekto till i morse. Blä!! Och nu beror det inte på glutenfritt kaffebröd. Åt bara ett astrakanäpple. Snarast är det väl Viktoriaplommona. Korgen jag fick är fortfarande full, och de är för goda för att ignoreras.

Dotter och sambo vågar bara ta något enstaka, annars blir de lösa i magen. Sådana problem har naturligtvis inte jag. Min förhoppning är den motsatta, att det ska sätta igång magen. Men har ännu inte märkt något. 6-8 plommon om dagen, ger ändå ingen effekt.

Annat än att jag går upp i vikt. Om det nu beror på fruktsockret? Det är troligt eftersom min kropp haft märkbart svårt att processa kolhydrater sedan sköldkörteln tog stryk.

Eller så är det dags att höja doserna igen. Känner mig ju uppsvullen och trög. Tänker ju att efter snart tre års medicinering borde man komma i balans med ämnesomsättningen, men inte verkar Levaxin vara speciellt bra på det inte. På Thyroids mailing-lista har man åter tagit upp funderingar kring biverkningar med Levaxin. Och att ett av dom skulle vara ödem. Att ju mer Levaxin man äter, desto mer sväller man och går upp i vikt.

Kanske är det så? Sedan jag fick min diagnos och började Levaxinbehandling så har vikten bara fortsatt att stiga – sakta – men säkert. Andra kroppsliga symptom har ju förbättrats eller försvunnit, men inte problemen med vikten. Är bara så svårt att argumentera för att viktuppgång och ödem skulle bero på Levaxin, när det även är symptom på hypotyreos. Men om behandlingen fungerar, så borde ju även detta upphöra, inte bara fortsätta.

Nåt skumt är det!

Inte så dystert som det låter. I fredags begravdes en av mina mostrar, men hon hade redan levt ett rikt liv, i 90 år fyllt med lika delar plågor (ett iögonfallande handikapp) och glädje. Inga egna barn, ingen partner, men därmed hade hon så mycket mer tid och energi över till alla sina syskonbarn, 21 stycken.

En ljus och glädjefull begravningen, där vi kusiner möttes alla på en gång för första gången på 30 år. Alla spridda över landet, fick samlas i det vackra Norrköping. Från barndomen minns jag mest stanken från sulfitfabriken (fanns inte längre). Nu greps jag av alla allégator med frodiga träd och mängden vackra blomsterrabatter överallt i staden. Beundransvärt att man satsat så på miljön.

Begravning klockan 12 på dagen stjälper naturligtvis alla normala dagsrutiner, i synnerhet som avresan skedde redan 9.30 – fem personer i samma bil gjorde att det var trångt i baksätet. Armar och ben började värka av två timmar stillasittande. Jag hade garderat mig med ett hårt ägg och en burk nötter och russin i väskan. Jag är van att äta lunch vi 11.30 och jämn tillgång på näring är ett måste när sköldkörteln strular.

Blev dock ingen tid för massäcken innan vi gick in i kyrkan. 35 släktingar som alla var mer eller mindre osäkra på vem som var vem, krävde en ganska lång hälsningsprocess, för att fräscha upp minnet. Men direkt efter Begravningsakten i kyrkan var det dags för fika. Trots att det egentligen var sen lunchtid. Men det är ju så där, kyrkan var förutom släkten även full av vänner, alltför många att bjuda på middag, men kaffe måste de ju få. En trevlig kaffestund med minnestal och diverse musikstycken.

Nu får jag hugga in på ägg och nötter, tänkte jag. Jag som inte hade förbeställt glutenfritt. Men det behövdes inte (även om det säkert hade varit klokare så) – församlingskaféet meddelade att alla som behövde diabetesanpassat eller glutenfritt bröd, bara behövde säga till. Så jag gjorde det.

Normalt äter jag inte kaffebröd av någon sort. Har glutenfritt matbröd i frysen att ta fram någon skiva ibland som helgfrukost. Det måste stanna i frysen för att det smakar gammalt omedelbart annars. Nu var jag nyfiken på vad som fanns. Jag fick en egen liten silverbricka med en bulle med vaniljekräm, en smaskig chokladkaka och en frukt- och gräddbakelse som ersättning för tårta. Smaskigt värre. Och sött. Kunde inte låta bli att äta upp alltihop, så sällan som jag är in närheten av liknande godsaker.

Men jag satt och tänkte på möjligheten att kombinera diabetes och glutenfritt. Fanns den? Det vore idealiskt. Att ersätta mat med kolhydrater, är inte att rekommendera. Och jag som hade nyttigt ägg och nötter i väskan. Jag brukar inte skämmas för att vara annorlunda, följa mina egna bheov hellre än takt och ton. Jag hade visst kunnat ta upp ägget och lägga skalet på tårtfatet. Jag var bara så svulten på godsaker.

Mitt emot mig satt en kvinna i 70-årsåldern och ville veta när jag blev medveten om mina glutenproblem? Bara ett par år sedan, sa jag. Ja hon hade själv en väninnan, som nyligen fått beskedet att hon inte tål gluten, och hon var ändå 75 år. Och så grunnade vi på att glutenproblem inte alls behöver vara medfödda. Jag berättade då att jag trodde att mitt hängde ihop med sköldkörtelproblem. Och tänk, det var hon inte henner främmande för. Hon kände en familj, där både mor och 16-årig son hade samma problem. Så vi kunde komma överens om att Hypotyreos inte alls är en kvinnosjukdom eller enbart ett klimakteriebesvär. Så undrade hon om jag äter Levaxin, för det gjorde dessa vänner. Jo, där ser man, det har blivit så vanligt att snart sagt alla jag pratar med har hört talas om det.

Strax efter kl. 15 var det dock dags för middag, för oss släktingar. Vi promenerade till restaurangen och ångrade bittert att vi inte hållit igen på kaffebrödet. I synnerhet jag som hade ägg och nötter i väskan. Riktig näring för att balansera sockret, det var precis vad jag behövde. Rejält med fläskfilé och kantareller och sallad (pommes frites hoppade jag över). Sakta började kroppen räta på sig.

Men riktigt bra känner jag mig ännu inte. Jag har gått upp fem hekto. Det kanske inte låter mycket, men för mig med hypotyreos, så är det som omöjligt att gå ner i vikt hur än nyttigt jag äter. Att gå upp i vikt är som omöjligt att bli av med. Och så har sockerbröden satt igång ett sockersug som jag helst velat slippa. Blodsockertoppen, som dalat ner och vill bli kompenserad. Åtminstone russin! skriker kroppen.

Men inte bara russin. Just nu är det skördetid för sommaräpplen. Vid sommartorpet står en Astrakan som har dignat av frukt i år. Riktigt stora äpplen i oräkneliga mängder har rasat ur trädet hela augusti. Denna helg rasade de sista. Och det är nog tur det. De är så vansinnigt goda när de är så här mjälla, fullständigt mogna, så det dryper vätska om dem när man biter en tugga. Så mogna att min mage inte protesterar det minsta, hur än mycket jag äter av dem. Och vi äter så mycket det bara går, och ger bort till släkt och grannar. Ändå känns det som om det mesta går i soporna, mer eller mindre ruttet.

Och så vaknar jag upp som efter ett rus. Allt är slut. Över. Men kroppen har vant sig vid alla söta bär – det är även plommonskörd på gång hos mina föräldrar. Värsta kolhydrattrippen. Så gott och så nyttigt. Men ändå. Med störd ämnesomsättning känns det som om kolhydrater är svårt för kroppen att ta hand om. Det ger hel klart energi till hjärnan. Men resten av kroppen känns uppsvälld, vätskefylld, pluffsig. Jag vet, jag har bara gått upp ett halvt kilo, men något är det som är ur balans.

Tänk att det ska vara så svårt att leva i balans… 

När man talar om trollen … Bo Wikland alltså, har surrats en hel del kring honom på sista tiden.

Snubblade just över en artikel i Aftonbladet från 24 juli denna sommar, om just Wiklands teorier, som tydligen publicerades i the Lancet (välrenomerad amerikansk läkartidning) redan 2001, men hans kunskaper har haft väldigt svårt att slå igenom här i Sverige. Samma problem som alltid – att få nya tänkesätt att accepteras.

Han förespråkar finnålspunktion för att kolla sköldkörteln, inte bara nöja sig med blodprover. Han menar att minst 40 % med diagnos utbrändhet har en dold sköldkörtelsjukdom.

Precis som jag själv varit inne på ända sedan jag insjuknade – mystiskt - 2003. Jag kunde inte begripa vad all enorm orkeslöshet berodde på. Vid den tiden var tidningarna dessutom fulla med artiklar om Kroniskt trötthetssyndrom. Och visst såg jag att alla symptom stämde in på mig.

Inte för att jag förstod vad det kom ifrån. Varför? Visst hade jag varit enormt aktiv. Heltidsjobb (sprang faktiskt mellan två jobb), ensamstående mamma, och ideelt arbete om kvällarna dessutom. Men jag var glad, allt jag gjorde var roligt. Varför skulle jag då bli sjuk av det? Det kunde jag inte begripa.

Periodvis tillstötte dessutom ödem, och det var ju svårare att förklara. Men jag hade starka skäl att misstänka mögelförgiftning. Tills jag av en händelse läste om sköldkörteln, och hur de flesta symptomen överensstämde med detta mystiska trötthetssyndrom. Och med tiden insikten att sköldkörteln är mycket känslig för det mesta – allt från rökning och andra gifter, virus, autoimmuna reaktioner… 

Men inte heller då, insåg jag hur livsviktigt det var att få tillskott av sköldkörtelhormoner. Jag käkade vitaminer av olika slag och kände mig ju trots allt lite bättre. Det är ju näringsbrist kroppen drabbas av när sköldkörteln ger upp.  Jag hoppades i några år att jag skulle kunna vila mig frisk. Men tyvärr var det för sent. Sköldkörteln behöver hjälp med tillverkningen av sina hormoner.

Här kommer i alla fall länken till artikeln i Aftonbladet:

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article2966790.ab