Karin undrade apropå min blogg igår om jag har Hashimoto eller inte. Känner att det finns tillräckligt med trådar här för att bygga en ny blogg kring det. Karin har Hashimoto och säger att hon nästan aldrig är sjuk. Dvs hon kan bli lätt förkyld, men aldrig influensa. Det vill jag gratulera till. Jag förstår vad hon menar. Jag har knappt varit förkyld sedan jag fick Levaxin för två år sedan. Jag antog att det handlade om att jag äntligen fick upp min ämnesomsättning med hjälp av Levaxinet, så att min kropp blev motståndskraftig. Och att detta inte fungerar nu tyder på att mina värden åter sjunker. Jag har inte landat på rätt dosering. Det är min förklaring.
Den jobbiga förkylning jag har nu, är inte någon influensa. Influensa inbegriper vad jag förstår – värk i hela kroppen och feber. Men för närvarande har jag ingen värk i kroppen. Det hade jag mycket av innan jag fick Levaxin. Det kan jag även idag få tillbaka ifall mina värden sjunker. Men ingen värk just nu. Dessutom har jag ingen feber. Tempen ligger kring 37.0 hur än jobbig förkylningen är. Det är ju också ett tydligt tecken på underfunktion. Alltså inte helt normalt.
Min läkare säger att det antagligen är Hashimoto som är orsaken till min underfunktion – Hypotyreos. Men man anser att det är onödigt att gå vidare i provtagningen. Blir jag bättre av Levaxin, så räcker det. Tack och adjö! Vårdcentraler känner sig effektiva om de blir av med patienterna så fort som möjligt. Och varför inte? Jag vill så gärna tro på alla ‘friskförklaringar’, även om första beskedet var: ’Levaxin får du ta livsvarigt.’ Men tar man Levaxin så återgår livet till det normala. Lätt som en plätt, eller hur?
2002-2003 när jag först fick allt allvarligare symptom, stod det mycket i tidningarna om Kroniskt trötthetssyndrom. Jag kände igen mig på alla punkter. Alltså lydde jag råden och vilade och vilade. Förstod att det var det jag behövde. Jag prioriterade bort de flesta aktiviteterna och sociala engagemangen i mitt liv. Men det räckte inte.
Så fick jag tag i en bok som hette: ‘Aldrig mera trött’ av Fiona Agombar (2002). Där berättades om alla möjliga orsaker till trötthet. Allt om Kroniskt trötthetssyndrom stämde. Men där stod även om Hypotyreos. Men ännu ett symptom, det säkraste, så enkelt att kolla upp själv. Ta tempen! Låg ämnesomsättning ger låg kroppstemp.
Vilket jag gjorde. Min temp låg kring 36. Oavsett om jag var förkyld eller inte. Vilket jag var då, innan jag fick Levaxin, var och varannan månad. Detta upptäckte jag fyra månader efter mina egna tafatta försök att få läkarvård. Smärta i leder och muskler, ödem som bredde ut sig över kroppen, inte bara knän o fötter utan även mellangärdet, svanken, vad jag läst om bäckeninflammation stämde – jag kände mig förgiftad rakt igenom. Men när jag till slut knappt kunde röra mig – det slutade med att jag svimmade av smärtan att försöka sätta mig på toa - då hamnade jag hos en ortoped. Jag hade jobbat in i det sista, men stående. För jag kan inte bli sjuk när jag vill … (sjukt
)
En ortoped tänker naturligtvis inte i rätta banor. I alla fall var det inget fel på mina ryggkotor, inget diskbrock. Äh, det är bara ischias! Ta en ipren, det gör jag, sa Distriktssköterskan. Det var alltså svårt att bli tagen på allvar. Tills jag hamnade på akuten. Tradolan (morfinliknande värktabletter) fick jag där – i kombination med en ryckning på axlarna.
Visst var det skönt att bli lugnad. Det var inget fel på mig! Varför? frågade jag. Ortopeden ryckte på axlarna: Man vet inte, någon oförsiktig rörelse. Tänk på att böja knäna när du lyfter tungt …
Spänningar? Det rimmade illa för mig. Jag hade sysslat med dans i åratal, och inte bara blivit vän med min egen kropp, utan även lärt ut just avslappning och kroppskännedom. Något annat måste vara fel. Och sedan hittade jag boken om Trötthetens orsaker. Förutom Trötthetssyndrom, fick jag även upp ögonen för Sköldkörteln. Ett trumfkort jag behöll i bakfickan, men inte orkade ta itu med förrän dec 2005 (efter en lång rad förkylningar och andra plågor), då jag hos en vänlig sköterska på företagshälsovården bad om sköldkörtelprover. Företagshälsovården nekar inte (de får ju ganska bra betalt, 1000-2000:- för en undersökning), även om hon log och sa att hon trodde att jag oroade mig i onödan. Men egentligen oroade jag mig inte. Jag var bara övertygad, men hade inte ork nog att ta tag i det – insåg inte ens hur farligt det var att gå omkring obehandlad. Farligt för hjärtat. Jo, hjärtat hade börjat bete sig underligt. Företagssköterskan hade noterat det redan aug 2000. Den oregelbundna pulsen, att minsta nervositet fick hjärtat att rusa iväg. Jag hade viftat bort det, inte kunnat tro på det. Och det är ju ingen som tvingar en och tro att man är sjuk och måste göra något av det.
Nåväl, de tog prover på T4 och TSH – varpå sköterskan skyndade sig att ringa upp mig. Förbluffad! Jag hade haft rätt, värdena var långt ifrån bra. Och så slussades jag vidare till Vårdcentralen. Företagshälsovård sysslar mest med vad som är arbetsrelaterat.
Nå, jag fick Levaxin och genast blev jag av med förkylningarna. Orken kom sakta tillbaka. Jag fick börja med 50 mcg. Det stod antagligen inte i instruktionsboken att man måste höja försiktigt. Hjärtat började rusa och pumpa så det dunkade i hela mig. Kramp i vänster arm, ända ner i ringfingret. I ett halvår var jag rejält orolig för mitt hjärta, innan det lugnade ner sig. Läkaren förstod inte. Såg att han snarare trodde att jag drabbats av ångest.
Sen var det tack och adjö och lev väl. Han trodde att det räckte md 50 mcg. 11 månader efter Levaxin-start var jag åter orkeslös. Jag begärde att få ta nya prover. Läkaren trodde att jag snarare behövde antidepp. Jag satt ju där och grät – av trötthet och för at han inte trodde på mig. Medan han såg det som ett utslag av depression.
Proverna visade att jag hade rätt. Mitt T4 hade sjunkit från 17 till 13. Jag fick höja till 75 mcg. Efter ett halvår kände jag åter hur orken sjönk, men denna gång var jag mer på min vakt. Jag ville inte gå så länge att jag sitter och gråter hos läkaren. Jag hade fått en ny läkare, en kvinna, som jag hoppades skulle lyssna. Och visst, jag fick höja, bara hon fick två sina händer och jag tog höjningein på mitt eget ansvar. Att T4 bara sjunkit från 18 till 17 och att T3 inte håller måttet, det ansågs inte viktigt. Men jag krävde att få bort bomullen i huvudet. Det duger inte att vara halvbra.
Men en långsam höjning till 100 mcg gav mig mer energi. T4 hade äntligen stigit till 20 och jag började äntligen må som tidigare, bomullen i huvudet hade gett med sig. Jag hade äntligen fått energi nog att ifrågasätta att jag bara mår halvbra.
Så nu när jag märker att orken inte räcker, och jag dessutom fått en jättejobbig förkylning, då ser jag det som tydliga tecken på att de 100 mcg jag höjde till för fem månader sedan, inte räcker.
För vad är en diagnos? Läkare/forskare jämför symptom hos olika människor. Olika inriktning på forskarna poängterar olika saker hos patienten. Sjukdomar har trots allt inget självständigt liv. Även om olika virus kanske har det. Men diagnoser varierar över tid, utifrån den vetskap man har just då, och den varierar ju även inom läkarkåren.
Jag menar – diagnoser förändras. Jag har vänner som först fick diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom, för att ingen tog sköldkörtelprover. Trötthetssyndrom var det omskrivna just då. Sedan tog man prover och diagnosen byttes ut. Äntligen sågs en förbättring, med hjälp av Levaxin och Lio. Fler har gått den vägen. Men det finns fortfarande de som inte får utslag på Sköldkörtelprover. Alltså finns det ett trötthetssyndrom? Eller är sköldkörtelprover inte tillförlitliga? Eller finns det fler underliggande orsaker som ger samma symptom? Troligen.
Den enda lösning jag har – det är att jag försöker känna in min egen kropp, och känna efter vad som känns mest troligt för mig. Och hoppas på att medicinvetenskapen når dit. … Inte är det lätt inte.