Eva´s blogg

Igårkväll tog Fråga Doktorn på SVT åter upp sköldkörteln. Och denna gång inte bara intetsägande snuttar – utan hela programmet ägnades just sköldkerteln. Även om inget okonventionellt blev sagt, så var programmet sansat. I besökssoffan satt två överläkare, en från Sahlgrenska i Göteborg och en från Karolinska i Stockholm.

Positivt var väl uttalandet av Per Rydén att TSH normalt skall ligga mellan 0,5-2,5. Alltså en betydligt lägre övre gräns än vad man tidigare sa. Vetenskapen blir alltså allt klarare över att så snart man stiger över 2,5 så ska man vara på sin vakt. Alltså är saken värd att undersöka.

Man visade sig också nu inte längre vara emot ett visst tillskott av T3. Men vidhöll att inte alla mår lika bra av det. Och så är det naturligtvis alltid. Alla är vi olika. Det var först vid tal om T3 som man ville kännas vid s.k. ‘grishormon’ (som programledaren visade sin ovetskap inför) som man medgav att man visste vad det var. Det negativa är att koncentrationen T3 är högre där än i en mänsklig sköldkörtel.

TV-inslag tillgängligt till 6 okt. 2010:

http://svtplay.se/v/2135636/fraga_doktorn/del_2_av_17?cb,a1364145,1,f,-1/pb,a1364142,1,f,-1/pl,v,,2135636/sb,p102775,1,f,-1

PS. Notera dock att läkarna säger ‘Vi läkare’ som om de talade för alla, och menar då att ‘alla läkare’ avvisar s.k. Hypo typ-2 eller att ‘alla läkare’ avvisar ‘naturligt sköldkörtelhormon’ (NDT)  från grisar. Och så är det ju inte. Läkare är inte en homogen grupp. De tycker olika. Eftersom de har olika erfarenheter. ‘ Vi läkare’ betyder alltså här en viss klick inom skolmedicinen.

Till det negativa hör naturligtvis att programledaren inte vet vad hon pratar om och därför framställer NDT som någon skräckinjagande hemma-hop-kok. Ingen nämner att det är ett beprövat medel och att det var den väg man gick för 100 år sedan. Men som med allt annat, alla blir inte bra på NDT heller. Kroppen är alldeles för komplicerad för enkla uttalanden. Enkla uttalanden tjänstgör främst till att lugna den oroliga.

Äntligen svalare! Min hjärna pustar, jag orkar sätta på datorn och läsa mail. Till min glädje finner jag ett mycket intressant mail från Thyroid Science och Dr Lowe. Det handlar om pressat TSH, alltså som ligger under nedre referens, kanske omätbart.

Inlägget  inleder dock med försvar av tvärvetenskap, med exempel på hur stora upptäckter gjorts av personer inom andra discipliner. Alltför ofta kan det vara svårt att få ämnesexperter att lyssna till en som är utbildade mer på andra områden. Tyvärr. Logisk slutledningsförmåga borde dock vara det viktigaste. Insikter och viktiga hypoteser kan visst komma från oväntat håll. I detta fall en elektrisk ingengör, Peter Warmingham.

Warminghams hypotes:  När den som lider av underfunktion i sköldkörteln tillsätter sköldkörtelhormoner utifrån, gör feedback till och från hypofysen att mängden  TSH  minskar, och därmed minskar sköldkörtelns egen produktion i samma takt. Alltså ökar inte den totala mängden hormoner – inte förrän TSH är nedpressat till nästan omätbart och sköldkörteln helt slutat bidra till en totala mängden. Först då kommer de tillsatta hormonerna att börja bidra till den totala mängden, dvs öka hormonmängden, så att hälsan kan återgå till normalläge. 

Och det är denna ökning av den totala mängden som måste uppstå för att hormonterapin ska få effekt. Pressat  TSH indikeratar alltså inte att patienter är överbehandlad, utan att patientens låga mängds hormon slutligen kan stiga till en adekvat nivå för att tillfriskna.

Alltså! Om patienten nekas att öka mängd hormoner pga av låg nivå TSH, uppnår man aldrig en tillräcklig mängd hormon för att återfå en normal ämnesomsättningsprocess på cellnivån.

Om läkaren däremot fortsätter att öka hormondosen utifrån fysiologisk funktion, t ex genom att mäta kroppens bastemperatur, då kommer också patientens hälsa att återgå till normalt läge trots ett pressat  TSH.

Jippie! Äntligen en logisk hypotes. Man ska inte stirra sig blind på TSH utan lyssna på patientens kropp, som teperatur och mående. Varje gång jag har känt mig på rätt väg har mitt TSH varit pressat. Jag har absolut inte mått dåligt av det. Och jag tror att det kan vara så för många.

(Med reservation för att inget gäller lika för alla alltid. )   

 Här är en kort introduktion:

http://www.thyroidscience.com/hypotheses/warmingham.2010/warmingham.intro.7.2010.htm

Samt här hela hypotesen:

http://www.thyroidscience.com/hypotheses/warmingham.2010/warmingham.7.18.10.pdf

Så har det gått ett år sedan jag fick remiss till endokrinolog och det var dags att utvärdera. Som vanligt – ett totalt Antiklimax.

Det snurrar många tankar i huvudet, men jag ska försöka dela upp dem i flera inlägg varefter. Med tanke på förra sommarens endokronolog som lade så stor tonvikt på min puls (blodtrycket var ju okej), har jag funderat en hel del kring detta, och ville inte drabbas av felslut kring detta.

Så pass att jag först skaffade en pulsmätare – och kunde konstatera att pulsen blev som värst när jag hade för låg dos. Det finns tidigare inlägg om detta, förra året. Det hjälps inte hur mycket läkarna försöker hota med att Liothyronin, eller överhuvudtaget överdosering, är farligt för hjärtat. Jag har aldrig varit överdoserad.

Faktiskt, endokrinologen igår kunde konstatera - efter ett obligatoriskt hot om att omätbart TSH kan vara farligt för hjärtat - att inget tydde på att jag någonsin varit överdoserad.

Nej. Det vet jag väl. För mig har det varit uppenbart att hjärtat, puls, blodtryck, mår minst lika dåligt av att vara underdoserad. Det vet man, en obehandlad underfunktion i sköldkörteln leder i långa loppet till hjärtproblem.

Till slut skaffade jag mig en blodtrycksmätare, av god kvalitet, betydligt bättre än den enkla pulsmätare för motionärer som jag haft tidigare. Och kan konstatera att jag har ett normalt blodtryck. Genomsnittet är 122/77. Lite upp, lite ner. När jag hade min jobbiga förkylning i slutet av april då blev värdet sämre, det övre värdet sjönk och det undre steg. Det är mer onormalt, eller tyder i alla fall på att man inte mår bra. Efter att ha varit aktiv en hel dag, brukar det övre värdet stiga, till ca 140, det undre följer med lite. Det är inte onormalt, bara ett tecken på att man ansträngt sig. Men det viktiga är vilo-trycket direkt på morgonen och det ligger hela tiden bra.

Pulsen ligger ofta kring 77-80. Inte för högt, men betydligt högre än när jag var ung och hade ca 65-70. Men det är ju inte så konstigt, jag är äldre och har dålig ämnesomsättning sedan åratal tillbaka. Ett tecken på begynnande hypotyreos kan vara sänkt puls – det är vanligt – men inte när man går obehandlad så länge som jag. Då stiger den till slut. Klart den stiger när man tillsätter sköldkörtelhormoner. Men inget onormalt kan mätas på mig.

Jag ville inte hamna i samma ‘puls-mätar-kamp’ eller vad man ska kalla det, som jag hamnade i förra året, hos den dåvaranade endokrinologen, som verkade minst lika störd av värmen då (en av förra sommarens få varma dagar) som jagg var. Då uppmätte hon min puls till 128, men missade i sitt närminne och kallade det strax därpå för 138. Liksom hon döpte om VC-läkarens puls på 100 till 110.

Vi har sammavärme iår, den har dock varat längre. Jag åkte till sjukhuset i god tid, för att hinna stressa av, få pulsen att sjunka. Jag var lugn. Men det är något särskilt med sjukhus, min puls stiger. Hjärtat dunkade så blusen fladdrade. Bara oron över att inte bli tagen på allvar får pulsen att skjuta i höjden. Det är ju trots allt vardagsmat att som hypopatient inte bli tagen på allvar.   Men jag hade inte behövt vara orolig. Puls och blodtryck var inget den här läkaren tänkte bekymra sig över. Han höll sig på sin kant.

Jag uppskattar dock hans lugna sätt. Han var tillräckligt trevlig och lugn för att mitt hjärta skulle lugna sig. Han var märkbart reserverad.  En specialist som har sina fasta föreställningar, vilka det är svårt att rucka på, ett område som är hans, och det tänker han inte gå utanför.   

Han kunde i en handvändning konstatera att inga av mina kvarstående symptom – som dock alla är typiska för hypotyreos – skulle ha något med sköldkörteln att göra. Mina provvärden låg nu ‘perfekt’.

Jag fick faktiskt ta fram mina gamla provsvar från 2005-06 för att visa att jag trots allt hade avvikande provsvar, TSH = 10, innan jag började behandlas. Alltså konstaterades att jag trots allt hade haft Hypotyreos. Märkligt att man måste börja från början och uppfinna hjulet vid varje besök.  Jag kan vara tacksam att jag hör till de som trots allt haft klart avvikande provsvar i början. Det går inte att förneka min hypotyreos.

Han måste också erkänna att jag aldrig varit överdoserad. Så han hade ingen anledning att ta bort de doser jag har idag. Jag får fortsätta med både Levaxin och Liothyronin.  Det gick faktiskt även att konstatera när vi granskade förra årets provsvar, att mitt T3 sjönk drastiskt efter mina fyra veckor utan Lio – då jag gick med på att avstå på prov, eftersom provsvar tycks vara det enda medlet att få endokrinologer att lyssna. Då sjönk mitt T3 från 5,0 till 3,2 på bara en månad utan tillskott. Och måendet var helt kaputt.

Så jag får behålla Liothyronin. Men misstänksamheten är stor. Patienten måste verkligen hålla reda på sina provsvar och kunna argumentera för att inte omyndigförklaras. Måendet är inget man tar på allvar.

”Provsvaren visar att du ligger bra. Alla symptom du har måste bero på något annat.”

Det vanliga svaret. Skolmedicinen vill inte tänka i andra banor än gamla fastslagna. Jag frågade, eftersom man tagit så många prover och aldrig funnit något annat än sköldkörtelprover som avvikit. Vad kan vara fel? Men han tänkte absolut inte spekulera. Hans uppgift som endokrinolog var enbart att konstatera om det förelåg några hormonproblem. Enbart med utgångpunkt från blodprover - konstaterade han att den biten var ‘botad’.

Specialister är specialister. Inte ett steg utanför. Inget helhetstänk. Det är bara att konstatera. Läkare är inga övermänniskor. Börjar undra ifall de är lika utbrända som många andra yrkesgrupper.

Hela samhället saknar överskottsenergi att lägga på empati och engagemang.

I fredags var det dags för ny provtagning. Fyra månader sedan sist. För en gångs skull var jag ledig (kontoret stängt pga kyla! – värmeproblem) och kunde därför ta det lugnt och vara vaken några timmar innan jag gick dit.

Den lilla fundering jag haft tidigare ifall mitt omätbara TSH kunde påverkas av att jag alltid är så trött och svårväckt, precis som kortisol kan vara väldigt lågt när man är nyvaken, fick jag alltså chans att se detta. Nej.

Det var lika omätbart klockan 10:00 som klockan 8:00.

Mitt TSH blir en aning mätbart om jag är underdoserad. Förra provtagningen när jag bara åt 75 mcg Levaxin, så låg mitt T4 under ref, dvs 10 (ref 12-23). Då var mitt  TSH fortfarande omätbart. Det är möjligt att det beror på att jag äter Liothyronin, T3. ( T3 ligger mitt i ref, inget exceptionellt).  Men mitt TSH var omätbart redan innan dess.  

När läkaren ringde i förrgår och meddelade provsvaren började han åter surra om det negativa med omätbart TSH. Jag får dock behålla min dos och så ska vi ses till sommaren. Det är trots allt den dos jag hittills mått bäst av.

Så då måste jag försöka skärpa till mig och samla argument och kunskap. Det verkar vara en evig dans det här.

Det som är otroligt sorgligt är alla mail jag får från folk som möter detta kompakta motstånd och oförståelse.  Sjukvården verkar mer och mer avtrubbad, mer till för sig själv, än för patienterna. I alla fall är de betydligt bättre på att ta hand om brutna ben och andra påtagliga skador, än s subtila saker som hormoner och miljögifter som ansamlas i kroppen. Det går för långtsamt för att bli mätbart i deras värld …

Det är så uppenbart att kunskap är ingenting människan ärver. Den ligger inte i generna, den måste läras in om och om igen. Generationsmotsättningar verkar spoliera allt i den vägen.

När jag hör pensionärer kring 70 år sitta och småprata om hur minnet och orken sviktar, då kan det synas vara en naturlig del av tidens gång. Men för mig kom detta med hypotyreos när jag var dryga 40, dvs 20-30 år tidigare. Det är inte normalt! Försök få någon läkare att lyssna till det …

En obehandlad hypotyreos leder naturligtvis till betydligt värre symptom, jag har varit där, jag vet, jag var färdig för graven. Men att man inte skall få uppnå optimal nivå på tillskott, utan bli alltmer ifrågasatt. Som om jag inte vet vad som är normalt – för min kropp, när jag mår bra … suck!

Vi har skapat ett samhälle där arbete är det enda som räknas. Kvinnor försörjer sig själva.  Men då måste allas hälsa prioriteras. Även kvinnors! Så vi har en chans att skrapa ihop till pensionen. Ingen ska rycka på axlarna åt oss när kropp och hjärna börjar svikta i 40-årsåldern. Det är ingen obotlig sjukdom. Det krävs bara att läkarna lyssnar och inte börjar slåss MOT patienterna i stället för MED.

Pust. Vid midnatt igår gick dead-line för två tentor. De lämnas via dator – som tur är   Den ena var ett grupparbete, så den kunde jag släppa till övriga redan på förmiddagen. Men den andra blev klar 23.55.  De senaste tre veckorna har varit otroligt intensiva. Allt tar tid.

Många tankar har dykt upp under veckorna, tankar jag velat fästa i den här bloggen, men just nu verkar jag inte hittat tillbaka till dom. Det kommer nog. Vill dock ta upp TSH igen. Det är viktigt att inse att TSH inte är det viktigaste. Många läkare tittar  bara på TSH. Men det räcker inte. Det är inte tillförlitligt. Därför måste man alltid jämföra med T4 och T3 värden. Oftast ger det en rättvisare bild. Nedan lägger jag in en länk om Hypotyreos i FASS läkarbok. Det är ganska mycket text, eftersom den tar upp många olika saker, bl a sublkinisk hypotyreos där TSh är normalt. 

Om man skrollar ner till behandling (med Levothyroxine, t ex Levaxin) så säger man att normalvärde för TSH är 0,4-2.0. Detta är alltså en sänkning mot vad man tidigare sakt. Det pågår konstant  en sänktning av gränsen. Men just här tänker man säkert på hur TSH ‘brukar’ bli när man går under behandling. Jag är dock ett levande exempel på att inte ens undre gränsen stämmer. Med nöjaktig behandling ligger mitt TSH alltid omätbart.

Men som sagt, det finns mycket läsbart här:

http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=5566

Obs! som vanligt måste vi varna för att ‘ingenting gäller för alla’. Vissa människor mår utmärkt även med ett lite högre TSH, än de flesta. Vilket är ännu ett bevis för att TSH är ett dåligt värde att gå efter.