Ja, så fick jag då äntligen träffa en ‘riktig’ endokrinolog. Eller?
Det är svårt att föra ett vettigt samtal under ett läkarbesök. Det skulle behövas timmar för att komma till kärnan av problemet. För att effektivisera, komma ihåg och komma till saken hade jag skrivit ner stolpar, kring min sjukdomshistoria och hur jag reagerat på min medicinering. Jag lämnade över en kopia till läkaren som bara lade den åt sidan.
Visst, hon ville ställa egna frågor, men det hade gått snabbare om hon läst. I en dialog, i synnerhet den vi hade, avbryts mina tankegångar hela tiden, av läkarens fasta övertygelser som inte går att rubba, bara för att jag har andra erfarenheter.
Jag tror att ett av de största problemen hos sjukvården är läkarnas oförmåga att lyssna på oss patienter. Det är trots allt vi som är experter på våra egna kroppar. Människor är individer, inte klonade robot-kopior.
Jag var också dum nog att tro att jag kunde prata om Liothyronin som ett känt faktum. Men det hade läkaren ingen aning om vad det var, och var jag hade kunnat få tag på det? Jag fick hjälpa henne att stava det. Men inte tog hon chansen att läsa i FASS. Det gjorde min VC läkare, det ska hon ha stjärna i kanten för. Det hon då läste gjorde att hon rekommenderade att jag slutade helt med Levaxin och i stället dubblerade Lio. Rätt eller fel? Det trodde jag endokrinologen skulle kunna svara på. Tji fick jag.
Det var väldigt tydligt att endokrinologen inte förstod skillnaden i hur Levaxin och Liothyronin fungerar. När jag berättade om hur besvär som inte försvunnit med Levaxin, försvinner snabbt med Lio, då kunde hon ändå inte tänka i andra banor än Levaxin. Levaxin är något som tar tid på sig att ge effekt. När jag refererade till Lio, viftade hon bort det som ‘det där andra, sluta med det, det där andra.’
Nej, det som skrämde henne var att mitt TSH ligger på 0,02. Att mitt T4 gått ner till 14 och även T3 sänkts (trots att jag ökat Lio), det tog hon ingen hänsyn till, som jag skrev häromdagen. Hon hävdar ändå att jag är överdoserad. Enligt mig en omöjlighet. Det känns på måendet, det syns på proverna.
Det finns endokrinologer som vet att de som har antikkroppar, alltså en autoimmun inflammation i sköldkörteln, mår bäst av att TSH är nerpressat. Det hade min tydligen inte hört talas om.
‘Min erfarenhet’ (sa läkaren med stor betoning upprepade gånger) ‘säger mig att inget av de symptom du talar om eller de förbättringar du säger att du får hänger ihop med sköldkörteln.
- Säg mig då vad det beror på?
Men det hade läkaren naturligtvis inget svar på. Hon hade sina fasta övertygelser, utan att lyssna närmare på mig. Hon har helt klart bara grundkursen bakom sig (äldre än så var hon inte).
- Jag har 10 års erfarnhet av hur min kropp försämrats, först alltmer uttalade symptom och de senaste 4 åren av gradvisa förbättringar pga medicinering. Dessförinnan 40 friska år. Jag kan jämföra och vet hur min kropp reagerar.
Att hon tog min puls och uppmätta 128 var ju inte så kul. Det underliga är att jag själv inte kände av den, inte som hos VC läkaren som uppmätte 100. Då var jag nervös och kände tunga slag. Det blev närmast tragikomiskt när endokrinologen senare upprepade, felaktigt:
- 138 är alldeles för högt. Du är helt klart överdoserad. Hos din VC läkare hade du 110.
Observera att hon gjorde ett smyghöjning 10 enheter på både sitt eget och VC-mätningen. Varför? Medvetet? Eller var även hon påverkad av värmen.
Jag protesterade: – 128 resp 100. 120 har jag haft senaste veckorna endast när jag går snabbt i trappor. Jag kollar med pulsmätare, för att det är enklast så. Och det syns på provvärdena att jag sjunkit.
Hon frågade vad jag arbetar som: – Ekonom.
När jag inte ville ge mig, utan litar på mina egen erfarenheter, då blev det närmast pinsamt när hon själv upptäckte att hon upprepade samma fråga om mitt yrke, tre gånger. Var hon möjligen orolig att jag hade kunskaper inom vården?
Visst, jag är påläst. Hur ska man annars klara sig i den här sjuka världen. Men det är omöjligt att säga en sådan sak till en läkare, som själv inte tycks ha tid och ork att läsa på mer än det minsta nödvändiga.
Tyvärr hade jag inte kopior på gamla provsvar med mig. Jag utgick ifrån att hon fått dem med remissen. Jag vet ju hur jämn min kurva varit, och att jag plötsliga försämringar också visat sig i provsvaren på T4 mer än TSH. Så för att sluta på god fot, så tänkte jag, okej, jag går med på att ta en provperiod över sommaren med ett sänkt Levaxin (75 mcg) och inget Lio, för att se om det blir någon skillnad.
Det är ju trots allt inte så att jag nödvändigtvis måste äta en massa hormoner. Helst inte. Jag vill hitta en lösning. Jag behöver en optimal medicinering för att klara mitt liv som familjeförsörjare. Och självklart önskar jag återfå livskvalitet.
Just det som den kände endokrinologen Ernst Nyström på Sahlgrenska, vid en föreläsning suckade över att Sköldkörtelpatienter aldrig tycktes återfå, trots att blodvärdena blir bra efter ett tag. Men med Liothyronin, återfick jag mycket av min ork och livskvalitet. Men läkarna lyssnar inte på det örat…
PS. Har fortfarande svårt att tro att min puls verkligen var 128 när jag satt där hos läkaren. Det är inte så lätt att lägga på ett finger och mäta. Önskar att jag hade haft min pulsmätare på just då. Som sagt, jag har endast uppmätt 120 när jag tar mig snabbt uppför trappor.