Eva´s blogg

Alla vägar bär till Rom … eller till Hypotyreos?

Det är i alla fall sant att nästan allt i kroppen kan påverkas om ämnesomsättningen och sköldkörteln inte fungerar som den ska. Mycket vanligt är det att drabbas av torr hud och håravfall. Det hör till det som de flesta drabbas av. Tydligen har Expressen haft en serie och hud och hår. Och då nämnde en professor att en av orsakerna till problemen kan vara just sköldkörteln. Vilket föranledde Expressen att intervjua min namne, en patient, som också varit engagerad nog att skriva en bok om saken,  Sköldkörtelboken:

http://www.expressen.se/1.2073875

PS. Tyvärr har de stavat fel, namnet på vår ökända, närapå okända, trots ack så vanliga sjukdom… Usch ja, det är inte lätt det här med låneord från latin eller grekiska eller vad det är.

Vid mitt läkarbesök häromdagen, sa Endokrinologen:

”Eftersom skölkdkörtehormon påverkar varje cell i kroppen, kommer man att må bättre vilka krämpor man än har. Men det är inte bra att äta det av den anledningen.”

Detta är naturligtvis en viktig tanke. Att ifall man inte vet vad man har för problem, och provar att ta sköldkörtelhormon, så kommer man kanske att må bättre, men utan att ha hittat den verkliga bakomliggande orsaken.

Detta är en formulering som tydliggör för mig den oro läkare kan känna. Sköldkörteln är komplicerad. Endokrinologen poängterade det svåra i detta hälsoområde. Här sitter läkarna med sina gamla trygga kunskaper om struma och mer tydliga symptom, samtidigt som alltfler människor får sänkt ämnesomsättning, ofta utan att veta varför. Men vägrar att ge med sig, börjar demonstrera och kräva saker …

Vi vill bli friska.

Men endokrinologens ståndpunkt fick mig genast att tänka på en annan endokrinologs uttalande. Professor Nyström från Sahlgrenska sa på en föreläsning jag gick på hösten 2006 (inte ordagrant, men andemeningen var):

”Att ställa diagnos för hypotyreos är svårt. Symptomen är oftast så vaga och många att man har svårt at få grepp om dem. Hela kroppen påverkas. Oftast är det de egna krämporna som försämras. Den ena får sämre hörsel, den andre sämre syn, en tredje något annat problem.”

Här har vi alltså samma synsätt, från två endokrinologer, men med helt motsatt effekt. Den ena menar ödmjukt att symptomen är så vaga att läkaren ofta missar att ställa diagnos. men om patienten känner sin egen kropp, så är förvärrad krämpor en indikation.

Den andre endokrinologen, sätter staket om sitt specialområde. Kan inte se ‘diverse krämpor’ som något samband med sköldkörteln. Hans arbete är enbart att avgöra om sköldkörtelnivåerna ligger okej (enligt blodprov). Gör dom det avskrivs patienten som tillräckligt behandlad vad gäller sköldkörteln, skrivs ut från avdelningen och får söka sig fram via andra kanaler.   

Dosen är fastlagd. Någon anledning att tvivla på blodprovsmetoder eller att tänka sig att det finns mer än en anledning till att sköldkörteln börjar strejka i vårt moderna värld, fylld av tungmetaller och andra gifter, det finns inte.

Sköldkörteln är styvmoderligt behandlad. Diabetes är huvudområdet för de flesta läkarna och forskarna. Sköldkörteln är ett svårt område.

 Jag har tur. jag har papper på blodprover som bevisar hypotyreos, innan jag började på behandling. jag har också blodprover som visar att mitt T3 sjunker rejält om jag avstår från Lio. Min kropp behöver bevisligen sköldkörtelhormoner och mina blodprover för T3 och T4 har aldrig gått över referensvärdena, utan håller sig  i mitten. Enligt detta borde jag alltså vara ‘botad’, jag borde vara mitt ursprungliga pigga aktiva jag.

Men innan vi tittade på fakta, kände läkaren att han behövde understryka upprepade gånger, att mina ‘krämpor’ inte har med sköldkörteln att göra. Ett kategoriskt uttalande som tycks mig betydligt förhastat. I synnerhet som allt finns med på symptomlistan över hypotyreos.   

Men när jag kände mig starkare i våras och försökte börja dansträna igen, då försvagades jag markant och drabbades av en svår halsinfektion/förkylning, och ännu en strax före midsommar, bara sex veckor efter att jag blev av med den föregående. Varför? Ingen tycks veta.

Vad som oroade professor Nyström var att forskningen visade att trots att blodprovernas värden normaliserades inom ett år från diagnos och behandling, så förbättrades inte patienternas livskvalitet.  Dvs att majoriteten aldrig får tillbaka sin ork att aktivera sig och få ett fullvärdigt liv. Varför visste man inte.

Vetskap om problemet tycks dock vara större på vissa håll (Göteborg?) än på andra (Stockholms län?)

Problem med ögonen är mest känt som ett symptom på överfunktion i sköldkörteln – hypertyreos. Alla får det inte! S:t Eriks ögonsjukhus har en bra info-sida om endokrin oftalmopati:

http://www.sankterik.se/templates/Page____2618.aspx

Det står lite kryptiskt: ”Sambandet mellan inflammation i ögonhålan och sjukdomen i sköldkörteln är komplicerad och inte fullständigt kartlagd. De flesta, dock inte alla, som drabbas av endokrin oftalmopati har överproduktion av sköldkörtelhormon”.

Obs! de flesta, dock inte alla. Man behöver inte få det bara för att man är hyper, och man kan alltså ha det även med underfunktion.  Detta handlar om autoimmun sjukdom. Har man en är det alltid lättare att få en till …

Dock finns även andra ögonproblem. Med obehandlad eller otillräckligt behandlad hypotyreos led jag av extrem ljuskänslighet. Vår och höst-sol har naturligtvis alltid skurit som knivar. Stort problem var också att titta på en vit dataskärm, jag vred ner ljusstyrkan till minimum, utan att det hjälpte. Tills jag kom på att ändra färg i Word. Sedan dess är min arbetsyta i Word alltid milt dov grön, mer blå än grön. Det har fungerat för mig.

Klart är att vid hypotyreos är det också vanligt med vätskeansamlingar i olika kroppsdelar, så även kring ögonen, påsar över, påsar under. Så länge man inte får T3 att fungera som det ska.

Samt att myxödem hör till det mest typiska för hypotyreos, ja, är faktiskt det enda helt unika – eftersom underfunktion är bristande ämnesomsättning som leder till näringsbrister av alla sorter.  Myxödem innebär att kroppens bindvävnader samlar på sig vätska, på ett unikt segt motsträvigt sätt. Varför inte även i ögontrakten?

Lite läskigare bilder finns här:

http://www.sankterik.se/upload/Dokument/Incitament%202007/inc0702_tema_LEIF%20TALLSTEDT.pdf

Om någon undrar hur det går med min vikt – trots att jag äter mättat fett – så har jag nu gått ner totalt 3 kg. På exakt en månad. Tredje veckan stod allt still, men nu senaste veckan har jag minskat 8 hekto – trots gorgozola – eller troligen, tack vare!  :D

Naturligtvis ska man inte bli förhäxad av vågen. Att mäta midjan brukar vara betydligt viktigare. Och visst har det lättat lite där … även om jag tycker att brösten har minskat mer. Man måste helt enkelt låta det ta tid. Strular ämnesomsättningen så gör den. Grejen är att hitta rätt botemedel.

Karin Munsterhjelm rekommenderar LCHF vid Hypotyreos, gärna mycket kokosfett (den jungfrupressade, inte godisfettet i silverpaket) . Fungerar gör det, men varför?

Jag har börjat läsa Dr Dahlqvist (Guide till bättre hälsa och viktkontroll). Den är mer riktad till diabetiker och överviktiga, än till hyposar. Men vi hör dit. Inte minst med tanke på ’metabola syndromet’, som hon talar om. Det är förstadiet till Diabetes typ 2, när blodsockret börjar lägga sig strax över referens, och fettinlagringen ökar. Det gäller helt klart många av oss.

Människors och andra djurs kroppar är uppbyggda av mättat fett, därför är det en naturligt kost för oss. Dahlqvist säger att varje cellmembra är uppbyggd av en kombination av mättat, enkelomättat och fleromättat fett. Animaliskt fett är idealiskt bränsle för människokroppen. Får man för mycket fleromättade fettsyror blir cellmembranen instabila. För att motverka detta tar cellmembranen upp kolesterol för att stabilisera cellmembranen.

Då tänker jag på vårt kära T3-hormon som ska in igenom dessa cellmembran, för att fungera. Cellmembran med tillräcklig mängd mättat fett är mer genomsläppliga. Med kolesterol blir de mer ogenomträngliga. Detta kan faktiskt vara en helt logisk förklaring till våra problem.

Mättat fett oxiderar inte. Det gör fleromättat fett, och kräver därigenom mer antioxidanter (vitaminer) för att hålla oss friska. Det fleromättade fettet (växtoljor och som transfetter i industritillverkade produkter) oxiderar och blir därigenom inflammationsframkallande i hela kroppen av olika slag, vilket leder till  kärlförkalkning och hjärtkärlsjukdomar.

Alltså, högt blodsocker och högt blodinsulin är inflammationsframkallande. Mättat fett har ingen skuld i detta. Det är därför många som övergår till LCHF mår så mycket bättre på många områden, inte bara får ett minskat midjemått.  

Dr Dahlqvist gick över till LCHF, minskade 20 kg och kunde sluta med de kortisonsprutor hon tagit mot sina ledbesvär. Det låter väl lovande?

Med reservation för att alla är olika – jag har alltid mått bra av ost. Det gör inte alla. Apropå Kokosfett, så rekommenderar Dr Dahlqvist smör – av miljöskäl. Håller med om att det känns onödigt att frakta detta fett, visserligen nyttigt men ändå, ända bortifrån tropikerna och hit. Smör är lika bra – och jag har börjat vänja mig vid smaken – dock tycker jag att det luktar illa att steka, så jag brukar ta hälfte olivolja, hälften smör.

Mark Starrs bok tar redan i kapitel 1 upp något för mig mycket viktigt: myxödem.  Det är inte ofta det pratas om detta fenomen, trots att det är en av de mest särpräglade dragen hos just hypotyreos, något som klart och tydligt visar att det handlar om hypotyreos och inget annat. I stället får vi tro att det är ‘fett’ (media idag uppmärksammar främst den s.k.  ‘fettmaepidemin’), dvs att vi äter fel och tränar för lite. Men myxödem går inte bort oavsett hur bra vi äter, eller hur mycket vi tränar.  

Jag uppmärksammade detta första gången via en artikel av Karin Munsterhjelm på Medicinsk Access. Jag lade in länken 20 augusti förra året, men upprepar den här så ni kan se bilderna, och kanske läsa den igen:

http://medicinskaccess.se/images/arkiv/6_2008/karin_munsterhjelm.pdf

Mark Starrs bok ingår som en av de 27 punkterna i hennes referenslista. två av bilderna apropå Myxödem är desamma.  1875 rapporterades det första fallet av Hypotyreos i London.  1888 hade  sjukdomen redan hunnit beskrivas ingående.  Vid den första obduktionen, 1878, på en medelålders kvinna som dött av sin hypotyreos, insåg Dr Ord att denna sjukdom har ett mycket unikt drag, som skiljer den från allt annat.

Han lanserade termen myxödem. (mucin = slemvävnad + ödem = svullnad). Mucin ingår normalt i vår kroppsvävnad, men som mångdubblar sig abnormt vid hypotyreos. Det är en gelé-artad vävnad som som tartag i vatten och orsakar svullnad. Kvinnan Dr Ord obducerade hade 50 ggr mer mucin än normalt i sin hud. Men trots att den är så full av vätska, så rinner det inte ut även om man skär i den, fungerar alltså inte som en varböld eller andra vätskesamlingar.  

Mark Starr skriver (s.3) : ”Oftast dyker dessa svullnader först upp kring ansiktet, i synnerhet över eller under ögonen och längs käklinjen. Dock, kan skinnet på sidan av överarmarna tjockna tidigt under sjukdomsförloppet. Svullnaden som hänger samman med hypotyreos är fast och kommer med tiden att spridas genom hela kroppens bindvävnader (connective tissues)” 

En gång i tiden var detta känd kunskap. Nu är den bortglömd. När jag poängterade att jag svullnar upp kring ögonen, och att detta endast verkar hjälpas av Lio, fick jag höra av min endokrinolog att det INTE var ett symptom på hypotyreos. Dock, kunde jag visa upp Nykomeds (de som tillverkar Levaxin) broschyr kring sjukdomen. Svullnad kring ögonen finns listad där.

Jag talade också om den spända svullna känslan i synnerhet hos mina överarmar (Munsterhjelms artikel hade ju riktat min uppmärksamhet dit), och fick höra att ‘men sååå är inte myxödem’. Utan att titta eller undersöka. Så vad får dagens läkare lära sig om myxödem??

Kroppens bindvävnad skall hålla ihop våra inre organ och andra kroppsliga strukturer som tarmar, bihålor etc. Men en onormal ökning av mucin inuti denna vävnad, leder till svullnader som som därmed kan hindra den normala funktionen hos dessa organ/delar.

Bilderna i Mark Starrs bok, liksom artikeln i länken ovan, visar vad som händer om man klämmer på sin hud i överarmarna. Myxödemet hindrar oss från att få tag i enbart det övre hudlagret, vi kan inte få tag i det  som normalt kan lyftast upp lite som ett ihoprynkat ytterlager. Mina överarmar är så spända. Efter ett halvår med låg dos Lio (10 mcg), minskade denna spändhet något litet. En månad utan Lio och jag var åter lika spänd.

Jag har dessutom ökar två kilo. Under hela min sjukdomstid har jag bara gått upp i vikt, hur än jag rör på mig eller hur nyttigt och lite jag äter). Viktökningarna kommer med enorm hastighet så snart jag ligger för lågt i dos – men har aldrig någonsin gått ner när jag sedan ökat dos. Antingen för att aldrig kommit upp i rätt dos? Eller för att det är betydligt lättare att dra på sig myxödem, än att bli av med det!

Kom just att tänka på en sak till. Samma vävnad ingår i våra blodbanor, (eller runt dem så att de ligger på plats?). Undrar om det inte finns ett samband mellan att det tidigare varit så svårt att ta blodprov i armhålan på mig. Det har gått bättre efter att jag medicinerat. Men nu senaste provtagningen, efter experimentmånaden utan Lio, ja då var svårheterna tillbaka.

 Vid förra sekelskfitet, kring år 1900, tog man foto på patienterna före och efter behandling – som då skedde med torkat pulver av djur-sköldkörtlar. Och Bilderna togs så att patienterna fick lägga sina händer uppe på bröstet så de kom med i bild. Bilderna efterbehandling visar alltid hur de uppsvällda ansiktena återtagit normalt utmejslade drag, och även att händerna blivit spensligare.

Normalt skinn är så pass tunt att man kan lyfta upp det om man nyper det mellan tummen och pekfingret. Så undersöker Mark Starr sina patienter, så gjorde man för 100 år sedan. Men inte dagens läkare. Enda problemet är att alla får inte myxödem i huden. Dock innebär det inte att dessa personer inte har myxödem runt inre organ, och att dessa då får sämre funktion.

Ännu en tanke som slår mig kring detta är att lever och njurar som skall omvandla T4 till T3 tillhör dessa inre organ. Är det så omvandlingsförmågan försämras?? Det är tänkbart. Liksom brässen (thymus) som är viktig för immunförsvaret. Och bukspottskörteln, som tillverkar insulin. Är det därför vi med hypotyreos har en ökad tendens att drabbas av diabetes??

Mark Starr berättar att han dragit på sig många läkare vrede genom att påpeka att deras patienter har uppenbart mycket myxödem. När blodprover tog över diagnosen så uppmärksammas inte detta. Mark Starr har fått patienter som gått över från andra läkare som hävdat att de lider av fettma och inget annat. Detta har dock avhjälpts med hypotyreosbehandling. Myxödemet har försvunnit, även om det tar tid – kanske ett helt år på rätt dos. 

Glöm dock inte. Att man inte har myxödem direkt under huden betyder inte att man inte lider av hypotyreos, eller att man inte har det djupare in i kroppen.

Har inte hunnit läsa så långt i Mark Starrs bok om Hypothyroidism type 2, men det är helt klart att han, som så många andra som inte sällar sig till den medicinska huvudströmmen, är besviken på hur ignorerade många av oss patienter blir. Tydligen hör Mark Starr själv, och hans familj, liksom den läkare som skrev förordet och hans döttrar, allihop till gruppen ignorerade patienter, inte minst för att blodproverna inte tycks avvika från de referensvärden som oftast används.

Själv är han ursprungligen inte endokrinolog, utan specialiserad på smärta.  Han säger att om en patient undrar varför han som smärtspecialist skriver ut sköldkörtelhormoner, då svarar han: ‘För att det fungerar!’  

Och inte gör han det av ren experimentlusta. Idén kom från två läkare han praktiserat hos. Mark Starr poängterar att inget av det han tar upp i sin bok är ny kunskap.  Tvärtom har en lång rad läkare under hela 1900-talet forskat kring sköldskörtelhormonernas påverkan på vår kropp, och kommit fram till många intressanta rön, när det gäller diagnos och behandling - men tyvärr ligger deras forskningsresultat och samlar damm. Ingen läser, ingen bryr sig. Mark Starr menar att Medicinvetenskapen är för konservativ och därför fastnar i sina egna dogmer. Inte blev det bättre av att syntetiskt T4 av typen Levaxin tog över marknaden. Mark Starr menar dessutom att det inte finns några bevis för att enbart syntetiskt T4 fungerar som behandling.

Bokens undertitel är ‘The Epidemic’. Mark Starr menar att tilltron till de i praktiken otillförlitliga blodprover gör att den medicinska vetenskapen fortsätter att blunda för att en av de största epidemierna i människans historia faktiskt redan är här, störningar i sköldkörtelhormoner, som är  så fullständigt livsviktiga för att vi ska leva, eftersom de styr näringsomsättning och energiutväxling i varje enskild cell i kroppen. Utan det kan vi inte leva.

Mark Starr menar att hypotyreos inte bara är ansvarig för mycket av de smärtor som drabbar oss, utan också för flesta kroniska sjukdomar som drabbar oss.

Även om smärta inte var det första tecknet på min egen hypotyreos, så var det absolut det som fick mig att vakna upp och inse att jag faktiskt var sjuk. Hypotyreos har ju en tendens att smyga sig på, sega sig fram under flera år. Men så blev det akut. Jag kunde inte röra mig utan att skrika av smärta. En huvudorsak kan ha varit ödemet som ökade i olika delar av kroppen och fick nerver att komma ikläm. Andra troliga orsaker är den alltmer akuta näringsbristen ute i kroppens celler, i varje muskel, som ledde till kramper. (dit hör bl a brist på B12, övr B-vitaminer, Magnesium).

Inte så att jag genast fick hjälp. Jag fick Tradolan, ett syntetiskt morfin. Gissa om jag blev snurrig! Visserligen slappnade jag av, men det berodde mer på att mina akuta symptom doldes bakom morfin-dimman, än att jag fick någon hjälp att hitta eller lösa bakomliggande orsaker.

Både min far och min nu 19-åriga dotter lider av RA, reumatisk artrit. Båda drabbas värst i knäna. Jag var också akut svullen kring knäna, som knölar av myxödem, när jag insjuknade. Någonstans finns ett samband. Inte minst att det är autoimmuna sjukdomar båda två. Men mer än så är svårt att förklara.

Efter några års kamp har min dotter fått hjälp med alla moderna mediciner mot sin RA. Hon är ung, man vill satsa på henne. Inte så att allt är frid och följd. Medicinerna har biverkningar. Just nu är det värsta att hon tappar sitt hår, troligen pga cellgifterna. Eller är det köldkörtelhormonerna? Det ger också håravfall. Det syns inget i blodproverna och hennes symptom är inte entydiga. Som t ex att hon aldrig fryser – utan nästan alltid kokar av värme – men det hänger väl mer på kortisonet än att sköldkörteln inte strular… det är väl ett mysterium som kommer att ta tid att lösa.

Vad jag i första hand tänkte på var min 86-åriga far, som ärvt RA från sin far. Han har livet igenom vägrat att ge upp. Träning är bra när man har RA, och min far har inte suttit still en dag innan han fyllde 85. Inte träning av typen idrott, utan rent arbete. Han har byggt hus, murat och snickrat och målat, ända till 85 års ålder. Men nu går det inte längre.  Och ingen av oss i omgivningen har begripit hur det fungerat de senaste 15 åren. Han är bara enormt envis.

Senaste 15 åren har också min mor blivit alltmer invalidiserad. Hon klarar sig inte utan daglig omvårdnad av min far. Hans RA-krokiga fingar ska peta fram alla piller hon ska ha fyra gånger om dygnet. Förutom all matlagning och städning osv. Med envishet har det fungerat.

Men nu vill inte knäna längre. Och kan han inte röra på sig, då förvärras RA:n i såväl händer som skuldror. Han drabbades av en smärtsam låsning i höger skuldra på försommaren. Han fick enormt svårt att röra om i grötgrytan m.m. Så han såg ingen annan råd än att gå till läkaren. Med tanke på att hans dotterdotter har fått kortison-sprutor i knäna varje kvartal de senaste åren, så kunde det kanske vara en lösning. Han fick en spruta i skuldran för ca 15 år sedan och det hade fungerat fantastiskt bra.

Tror ni han fick det? Nej. Det verkar som om sjukvården mest skakar på huvudet åt den som fyllt 80 år. Undrar de i tysthet varför folk stretar på med livet … ?

Min far fick Tradolan – morfin. Ok, han hade ont. Men av morfinet blev han snurrig, somnade av, klarade inte längre av att ta hand om sin invalidiserade fru. Han var klok nog att sluta. Han känner ju att det inte fungerade. Han ville inte domna bort, han ville få tillbaka sin rörlighet, får han bara kroppen att komma igång, så vet han att stelhet och låsningar släpper efterhand. 

Det underliga är ju att sjukvården inte har något problem med att skriva ut morfinliknande medel kors och tvärs – trots biverkningarna. T ex kan man inte köra bil med tradolan i kroppen. Min far och mor är beroende av att han kan ta bilen till affären. Jag fick det. Min far fick det.

Underligt – med tanke på att det som verkligen hjälpt mig hittills, det är Lio. Och det har varit så otroligt svårt att få. Och varför i allsin dar kan man inte ge min far en kortisonspruta? Han fick en när han var yngre. Och klarade sig på den i flera år. Tradolan riskerar däremot att rasera hela det ömtåliga arrangemang som bibehåller min fars och min mors hushåll.

Visst är det märkligt att sjukvården så mycket hellre döljer symptom, än löser orsakerna bakom dem …

Fjärde dagen med 75 µg Levaxin och 20 µg Liothyronin. Hoppet är tillbaka. Jag kommer på mig själv hela tiden med att småsjunga. Det är märkligt men sant, utan att tänka på det går jag omkring och smånynnar och trallar. Jag vet att jag var sådan när jag var ung. Trallade utan anledning lite när som helst. Jag är ingen sjungande människa. Jag spelar hellre något instrument eller dansar. Men ändå, mår jag bra så pyser det ut toner lite här och där.

Och nu är jag där igen! Pulsmätaren är på mest hela tiden, eftersom det är läkarens ordination. Det enda jag har märkt de här första fyra dagarna är att jag har lättare att nå vilopuls. Ofta har pulsen sjunkit till 70-75 bara av att jag satt mig ner.  Det verkar som om kroppen äntligen får stressa av.  Det är min omedelbara hypotes (även om jag inte vet om den är sann …)

Har varit på torpet i helgen. När mörkret föll i lördags kväll kom en igelkott knallande över tomten. Härligt!! Kanske därför jag inte märkt av några spanska mördarsniglar. Jag har varit på den här tomten från och till i 50 år och aldrig tidigare har vi sett någon igelkott. Men nu kom den spankulerande och sättet att gå påminde om det marsvin min dotter hade för tio år sedan.

Jag har börjat läsa i Dr Starrs bok. Än så länge bara förordet, skrivet av en annan läkare, med annan specialitet, och som precis som så många av oss blivit ignorerad av sina specialistkollegor i åratal,  8 år med uttalade symptom. Allt för att blodproverna inte avvek. Tills Dr Starr själv fick något käk-problem och kom till just den här läkaren, och de kom att utbyta tjänster och Dr Thomas och hans döttrar äntligen fick hjälp – trots ‘normala’  blodprover. (Jag minns inte Dr Thomas efternamn just nu, men det var en man. OBS! Hypotyreos är INTE en kvinnosjukdom. )

 Hur många gånger hör man inte samma sak. Och överallt är domen: dagens läkare har slutat att undersöka patienten, slutat att lyssna på upplevda symptom och erfarenheter. Dagens läkare får lära sig att lita helt på blodprover. Och blodproverna är INTE tillförlitliga.

Mark Starrs bok inleds med ett citat (har inte boken med mig här på jobbet så jag vet inte av vem, men det var någon som levde på 1800-talet som sa):

”Den som inte minns det förflutna, är dömd att upprepa det.”

Det är inte bra när läkarvetenskapen inte längre minns sina tidigare erfarenheter … att kunskap går förlorad. Som att min endokrinolog inte kände till att svullnad kring ögon är ett symptom på hypotyreos. Eller att myxödem ofta kan upptäckas som uppspända överarmar /alltså innan det blir oroande lalvarligt/. Jag såg bilder av detta i en tidskriftsartikel av Karin Munsterhjelm. Det var då jag kollade mina egna armar och såg att de var uppspända på samma sätt. Nu såg jag i Mark Starrs bok en liknande bild. Det är gammal kunskap som glömts bort.

Positivt är att de vattenfyllda ‘säcker’/ svullnader som förvärrades under mina ögon i sommar, har redan minskat betydligt. Helt klart tack vare Liothyronin.

I natt fick jag nog, efter ännu en orolig sömn, muskel och ledvärk, kramp under fötterna. Sommaren har varit dyster, som väntat var, med sänkta hornondoser. Viljan försvann, orken försvann.

Så i morsen gick jag och använde min provremiss. Det var för att få ännu ett provsvar, som jag gick med på detta experiment. Läkaren var övertygad om att jag skulle må bra, eller bättre. Så till vida var experimentet misslyckat.

Nu har jag fått  proverna tagna, nu kan jag åter höja doserna, för att förhoppningsvis få tillbaka ett vettigt mående.

Jag har tidigare uppmärksammat en utmärkt debattartikel av Jessica Wanneman, som jag hittade på Medicinsk Access:

http://medicinskaccess.se/images/arkiv/3_2009/6_debatt.pdf

Nu finns det dessutom en intervju med Jessica i senaste numret av Amelia, nr 16 (ute i handeln från mitten av Juli). Jag kan skriva under på allt hon säger.  Det jag försökte beskriva för endokrinologen, men som denne inte lyssnade på, berättar även Jessica om.

Artikelns huvudrubrik: Jag fick slåss för att bli frisk.

Själv är jag just nu drabbad av den stora overksamheten! Det känns som omöjlligt att motivera mig själv till någonting av allt som normalt intresserar mig, som jag normalt bryr mig om, tycker om, väcker min lust och livsglädje. Ett helt klart symptom på underfunktion, Hypotyreos – för låga hormonnivåer.

Så här berättar Jessica i artikeln: Hon är 38 år, bor i Göteborg och är teknisk informatör (vilket speglas i hennes utmärkta debattartikel).

Innan allt började för henne 2007 var hon en aktiv person, med en mängd projekt på gång; sociala aktiviter, planer på att vidareutbilda sig, terapi för självkännedom, samt att hon mötte sin nuv sambo.

Låter precis som mig på 90-talet och fram till 2002. Jag hade många järn i elden, såg fram mot att fylla 40 år. Tiden som småbarnsförälder var över, jag aktiverade mig mycket utåt med ideellt arbete inom dansområdet, jag sökte också inåt till mitt mest sanna jag, min potential som människa. Vilket också gjorde att jag fann min nuvarande sambo och sedan dess upplevt 10-11 år av ‘harmonisk’ parrelation.

Det är tur att relationen har en så harmonisk botten att stå på, eller att min sambo är så envis om att få vår relation att hålla, för annars tror jag inte att han stått ut med allt som förändrat mig de senaste 8 åren, när min hälsa och inte minst mitt humör började ge underliga symptom.

Jessica förvånades över att sexlusten försvann ur hennes nya harmoniska relation, efter bara några månader. Men misstänkte inte att något var fel förrän den dag hon inte längre orkade ta sin vanliga löprunda.

Jessica verkar ha varit en lika passionerad löpare hela livet, som jag varit passionerad dansare. Dans och liv var ett för mig. Min kropp har alltid skuttat omkring lycklig över att få röra sig. Trappor har jag alltid spurtat uppför, två steg i taget. Jessica berättar om en backe på löprundan, som alltid varit en naturlig pulshöjare som aldrig tröttat henne. Tvärtom.     

Men denna gång tog backen all kraft ur henne. Hon tvingades sätta sig ner. Och blev sittande en hel timme, helt utan motivation eller kraft kvar. Jag förstår precis vad hon beskriver. Jag har tvingats in i samma kraftlöshet. Den lurade i buskarna 2002, innan jag blev akut sjuk februari 2003.  Och på den vägen är det. Perioder med bra dosnivåer kan jag hitta tillbaka till mig själv, till den sprudlande motivation och livslust som en gång fanns.

Jag vet att det är möjligt. Med optimala hormonnivåer skulle jag kunna få livet tillbaka – dvs orken i kroppen och motivationen i hjärnan. Att bli av med hjärn-dimman, som grumlar livet till oigenkännlighet, likgiltighet. 

Hur förklarar man för någon, i synnerhet endokrinologer, att det inte känns rätt att livet tar slut vid 50, än mindre vid 40 års ålder? Att man inte tror att det är meningen att man måste ge upp allt och förvandlas till en lidande säck potatis. Att det  inte är ett utslag av ‘manis drift att överprestera’. Jag vill ha ork nog att fortsätta med allt som intresserar mig – dans, studier och trädgård i balanserade doser. Jag har inte längre något minderårigt barn att ta hand om. Det borde alltså finns ork över till mig själv. T o m ork att vara social och träffa en och annan släkting …

Jessica berättar hur hon blev allt tröttare, sov allt mer men ändå aldrig blev utvilad. Huden blev torr, håret sprött och tunt. Trots fortsatt träning slutade kroppen bygga muskler. I stället svullande hon och gick upp i vikt.

Viket även hände mig. Jag hade dock fått så svåra smärtor i muskler, leder, ischiasner  m.m. att  jag inte längre kunde dansa. När sjukvården bara ryckt på axlarna åt min s.k.  ischias, då trodde jag mer på ‘kroniskt trötthetssyndrom’ som jag hittat tidningsartiklar om. Jag försökte vila mig frisk, men det gick inte. Jag gick till en näringsterapeut och fick vitaminer och binjurestöd. Det fungerade bättre.

Till slut fick jag i alla fall ta sköldkörtelprover, och precis som på Jessica var TSH förhöjt. Jessica var skärpt nog att genast begära remiss till endokrinolog på Sahlgrenska. Hon fick ta nya prover, dock fick hon sin diagnos Hypotyreos med recept på Levaxin via telefon, utan vidare information.  Det gick ytterligare tio månader innan hon fick träffa en endokrinolog. Och precis som jag första året, höll sig förbättringen bara de första 6-7 veckorna. Sedan kom järndimman tillbaka.

Jag känner igen mig. Att efter ett liv av studier och läsning uptäcka att man inte längre kan koncentrera sig, utan måste läsa en text flera gången för att börja förstå. Att glömma ord, att aldrig få rätt ord på tungan. Att jag inte ens kom ihåg namnen på mina favoritförfattare (jag som tidigare utan problem kunde hålla isär namnen på 200 elever) – det var oerhört skrämmande.

Än idag förlorar jag ord och namn. Jag påtar i trädgården, men kan ibland inte ens komma ihåg att en pelargon heter pelargon. Trots att de står på mina fönsterbräden  och hör till mina dagliga samtalspartners. Det är skrämmande, och handlar absolut inte om att jag tröttnat på mina blommor, inte heller försöker jag överprestera, eller förnekar ett naturligt åldrande.

Det är inte naturligt att bli mer eller mindre senil vid 50.

Precis som för Jessica gick all min energi åt att klara det omedelbara i vardagen. Som att fylla en maskin med smutstvätt. Att vara social, träffa vänner, var uteslutet. 

Som Jessica säger, att tappa delar av sin hjärnkapacitet är skrämmande, det är som att tappa en del av sig själv.     

Så Jessica skrev till Sahlgenskas att hon inte blev bättre av Levaxin. Men fick naturligtvis svaret att blodproven visade ‘friska värden’. Ingen lyssnade på att hennes mående inte speglades i värdena. Jessica lärde sig dock mycket via internet.  Hörde talas om Liothyronin och Armour Thyroid. Hon krävde att få pröva Lio, och fick det. Skickligt!

Hennes hjärna tickade igång. Precis min erfarenhet. Lio gav mig tillbaka min hjärnkapacitet. Jag kunde åter läsa och studera. Något som ingått i min livslust en större del av mitt liv. Och jag tycker nog att det fanns positiva tendenser i kroppen också. Men jag fick inte testa länge nog för att se om det skulle ha hjälpt helt. Jag prövade på egen hand och endokrinologen vägrar lyssna på det örat. Undrar om Sahlgrenska i Göteborg har en öppnare attityd än Karolinska här i Stockholms Län?

Inte tillräckligt dock. I  januari iår begärde Jessica att få pröva Armour Thyroid. Men där bromsar fortfarande Sahlgrenska. Men hon hade läst på nätet om fördelarna med AT:s naturliga grishormoner, att det kan fungera bättre hos många, så hon sökte hjälp hos en privatläkare som kände till fördelarna. 

En läkare som lyssnat till den nyare forskning som visat att allt inte kan utläsas ur blodprover. Tyvärr är studierna mindre och inte allmän kunskap inom den större svenska vårdapparaten. Men studierna har visat att det är bättre att mäta hormonnivåerna i  urinprov (samlas över hela dygnet) för att få ett mått på hur stor andel sköldkörtelhormoner som verkligen förbrukas av kroppens celler, inte bara hur mycket som förs in via tabletter. Kan inte kroppen använda det som tillförs, så har det naturligtvis inte önskad effekt.

I Amerika har man skapat ett namn på detta: Hypotyreos typ 2. Mark Starr har skrivit en bok om det. Enligt uppgift ska han föreläsa om detta här i Sverige i september. Jag önskar alla svenska läkare - åtminstone endokrinologer  – kunde gå på den föreläsningen.

http://www.type2hypothyroidism.com

Jessica fick börja med AT för några månader senare och mår bättre än någonsin. Allt möjligt, som hon inte kopplat till hypotyreos – symptom-listan är ju oftast längre än man kan hålla i m innet – försvnn plötsligt med AT.  Besvär som hälspårrar, svampinfektioner, PMS. Matsmältningen kom i balans, hon blev rörligare, mjukare i muskler och leder, ögonbrynen växte  tillbaka, den vätska kroppen samlat på sig förvinner alltmer. Hon är piggare, håret ramlar inte av, huden är inte lika torr. Och ’humöret miljoner resor bättre’.  Den ständiga oron likaså.

Många av dessa symptom, som även jag blev av med, men som jag nu med sänkt Levaxindos och helt utan Lio, åter fått tillbaka.

Jessica har fått tillbaka sitt goda humör, hon kan åter blicka framåt, tro på framtiden. Hon liksom jag, har en partner som inser att alla problem som uppstått, de ligger inte hos henne, liksom jag vet att detta inte är ett naturligt tillstånd för mig – det är en sjukdom.

Med rätt medicin kan man råda bot på detta.  Inte genom att ignorera och förpassa oss till ’gruppen hispiga tanter’.  Livskvalitet och förmåga att försörja sig är en mänsklig rättighet. Om människan ska ha någon framtid måste det vara ditåt vi alla strävar. Inte minst vården.

En vecka sedan endokrinolog-besöket. Sjunde dagen utan Lio, och med lägre, dvs 75 mcg Levaxin, trots att mina fria T4 och T3 värden hade gått ner. Så hur mår jag? Mer än sju dagar behövs inte för att varje spår av Lio ska vara borta ur kroppen.

Jag har haft några semesterdagar, men är tillbaka på jobbet nu och det första jag märkte var att jag fick 150 i puls när jag gick upp för trappan, vilket jag inte har haft sedan jag hade lilla dosen Lio (10 mcg). Det jobbiga är att pulsen inte vill gå ner. Det har gått en kvart och pulsen är fortfarande uppe i 107. Nej, det känns som en dålig dag.

Jag har fortfarande svåret att tro på att endokrinologen verkligen uppmätte 128 i puls på mig när jag satt på hennes rum. Om det inte berodde på den tropiska hettan som rådde den dagen. För den månad jag hade högre dos Lio fick jag max 120 av att gå i trappor, och kring 85 när jag satt still.

Jag har haft min pulsmätare på mig i flera omgångar. Och vad jag ser så har jag  65 i puls bara när jag är helt lugnt tillbakalutad i soffan med fötterna uppdragna. Men så var det även tidigare. Men så fort jag rör mig så är pulsen kring 90-100.

Noterade en hjärtrusning efter en sen frukost/brunch en av de lediga dagarna. Så jag undrar lite om kroppen tyckte jag åt för mycket yoghurt eller vad som hände?

I övrigt så märker jag en betydligt större irritation och att jag har närmare till tårarna vid motgångar, jag har åter börjat vara oförskämd mot försäljare som ringer. Jag klarar inte av att folk ringer och stör helt enkelt. Jag vill bara sitta uppkurad i soffan. Jag har flytt undan släktingar på semesterbesök, jag klarar inte av att vara trevlig mot andra, när jag knappt orkar med mig själv.

Förstoppningen har förvärrats, trots att jag äter 750 mg magnesium. Med Lio började jag hoppas på att kunna sänka den dosen. Nu är det omöjligt. 

Mina fötter ömmar under fotsulorna och i lederna. Periodvis smärtar lårmusklerna. Svullen om ögonen, i synnerhet på morgonen.

Koncentrationen brister – vilket är stor anledning till sorg. Just nu skulle jag behöva leta efter forskningsrapporter som stödjer mina upplevelser, men jag kan läsa om en sida flera gånger och ändå inte orka koncentrera mig på vad som står där.

Och så denna trötthet … och brist på initiativförmåga…